Este documento está elaborado por la Consejería de Sanidad que “nace del compromiso y sensibilización del Gobierno de Emiliano García-Page con las necesidades asistenciales de estas personas y desde la plena colaboración con las asociaciones de pacientes”.
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha puesto a disposición de las distintas áreas sanitarias el Protocolo de Atención a las personas con sensibilidad química múltiple. Un documento elaborado por la Consejería de Sanidad que “nace del compromiso y sensibilización del Gobierno de Emiliano García-Page con las necesidades asistenciales de estas personas y desde la plena colaboración con las asociaciones de pacientes”.
Así lo ha manifestado el delegado de Sanidad en la provincia de Ciudad Real, Francisco José García, este viernes durante la inauguración de las ‘Jornadas de Enfermedades Orgánicas Sistémicas’ organizadas en el Hospital de Valdepeñas, dentro del programa de actividades de su 50 aniversario.
El objetivo de este Protocolo, que ya se ha distribuido a las distintas Gerencias de Atención Integrada, Gerencia de Atención Primaria y Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario para que se ponga en conocimiento de todos los profesionales del SESCAM, es disminuir, en la medida de lo posible, los agentes ambientales que se encuentran dentro de los centros sanitarios y que pueden afectar a estos pacientes.
Para ello, recoge recomendaciones y procedimientos de cuidados de estos pacientes en los distintos niveles asistenciales. Tal y como describe el protocolo, la consulta de Atención Primaria es uno de los lugares donde la adaptación a estas personas resulta más importante, puesto que es un lugar al que las personas con esta patología deben acudir con mayor frecuencia.
La sensibilidad química múltiple (SQM) es un diagnóstico para personas que sufren enfermedades multisistémicas como resultado del contacto o la cercanía a una serie de agentes ambientales y otras sustancias. Se le atribuye un origen multifactorial y está asociada a la exposición previa a sustancias que se encuentran en el ambiente, a concentraciones toleradas por la mayoría de la población.
Muchas de las sustancias desencadenantes para una persona con SQM se encuentran comúnmente en los centros de salud e incluyen ambientadores, neutralizadores de olor, desinfectantes. Para reducir la exposición se recomienda concertar la visita a primera hora, comprobar el cuadro de alergias e intolerancias del paciente, retirar, si es posible, ambientadores y otros aparatos de olor y proporcionar un lugar de espera en el que se evite el contacto con otras personas, entre otros consejos.
Además de Atención Primaria, el protocolo también recoge las actuaciones recomendables y otros momentos relacionados con la asistencia sanitaria como puede ser la atención en Servicios de Urgencias y Puntos de Atención Continuada, en todo el proceso de ingreso hospitalario o en un procedimiento quirúrgico, haciendo especial hincapié en la medicación y la alimentación.
De la mano de las asociaciones
Las Jornadas celebradas en Valdepeñas han sido organizadas en colaboración con la asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de Castilla-La Mancha, cuya presidenta, Carmen Lozano ha manifestado la importancia de “partir de la visión humanista del paciente y centrar la atención en mejorar la vida de quienes sufren y trabajar conjuntamente para que los profesionales estén cada vez más formados en enfermedades minoritarias y sepan atender al enfermo/a en todos los desafíos y retos”.
Además, ha dicho Lozano, el cuidado debe hacerse extensivo también al cuidador, “pues es el impulso y pilar de la mejora y bienestar del paciente”. Estas Jornadas pretender ser “un paso significativo hacia un futuro más informado y compasivo en la atención de estas condiciones médicas complejas e invisibles”, ha subrayado la presidenta de la asociación de pacientes.
Exposición
Junto a las Jornadas se ha inaugurado también la exposición ‘Expression of Hope’, una muestra itinerante compuesta de obras (pinturas y fotografías) de enfermos y familiares afectados por enfermedades de depósito lisosomal, también conocidas como enfermedades de depósito de lípidos, que son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias en las que la materia grasa (lípidos) se acumula en varios tejidos y células del organismo.
Una actividad más “con la que se refuerza el compromiso con de las personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal para fomentar la concienciación y expresar su historia única a través del arte”, ha subrayado el responsable de Sanidad.
Gracias a iniciativas como ésta se da voz a todas estas personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y a su realidad diaria, otorgando ese componente de esperanza que les anima a seguir luchando cada día.
