Con motivo de la celebración del Día Mundial del Ictus proclamado por la Organización Mundial de la Salud para hoy, 29 de octubre, Fundación Casaverde ha recopilado los detalles del testimonio de una paciente, Pilar, de 55 años, ejemplo de superación y lucha, que nos relata su evolución y sensaciones emocionales ante esta enfermedad.
Pilar asiste cada día a sesiones de rehabilitación al Centro Casaverde Madrid, acompañada de su hija adolescente, que está jugando un importante papel de apoyo y ayuda, que compagina con sus estudios, y de su marido. La enfermedad le sobrevino a finales de 2021 y a partir de ahí cambió su vida: “Trabajaba de auxiliar administrativo, y compaginaba estas tareas con la vida familiar. El ictus me sobrevino en el trabajo y a partir de ese momento todo se trastocó, y aunque no tengo los recuerdos en la mente, sé que me llevaron al hospital y luego comencé la rehabilitación”.
Pilar se apoya a diario en su hija Raquel de 17 años: la lleva a terapia al centro, la ayuda en casa, se encarga de gestionar y ser el enlace entre Pilar y el equipo de profesionales que la tratan para todo lo relacionado con el día a día de su madre y las incidencias que pueda haber en asistencia a consulta, y está encargada de recibir asesoría en relación con las terapias para apoyar el trabajo del centro desde el hogar.
Patricia Jiménez Lázaro logopeda del Centro Casaverde Madrid, que en esta etapa de su evolución está viviendo muy de cerca la rehabilitación con ella, nos sirve de ayuda para realizar la entrevista y transmitir las respuestas en las que Pilar puede tener alguna dificultad, nos comenta: “Pilar es un ejemplo de superación y de constancia en todas las pautas y ejercicios que realizamos. Es muy importante el apoyo familiar en la rehabilitación y cuenta con ello a través de su hija, su marido y su hermano, que la apoyan en todo lo que pueden. Además, dispone de ayuda a domicilio en casa para realizar las labores del hogar”.
Los ejercicios que realiza y su gran fortaleza han hecho posible que haya habido un cambio y evolución muy positivo, fuera de serie. Por ejemplo, según nos comenta Patricia, “en el área de logopedia, cuando llegó era una situación algo frustrante porque no había manera de entender lo que decía y empezamos con un sistema alternativo de comunicación muy básico (si, no, no te entiendo, quiero comer, ir al baño, me duele…) y a señalar en una figura del cuerpo humano que parte del suyo le dolía. Posteriormente trabajamos articulación, parálisis facial y lenguaje. Ha ido mejorando notablemente y ahora es capaz de formar frases cortas que son inteligibles”.
Pilar realiza ahora ejercicios de fisioterapia con fuerza y marcha, caminando con ayuda de profesional y bastón, también de neuropsicología, atención, impulsividad, perseveraciones, terapia ocupacional para trabajar el miembro superior afectado y la reeducación de las actividades de la vida diaria como el vestido y aseo. Y destaca en todos estos procesos el papel tan importante de la familia como continuidad al trabajo realizado en el centro.
En el Día Mundial del Ictus, Pilar quiere mandar un mensaje claro: “No te rindas nunca y trabaja mucho. Confía en que siempre puedes mejorar más con esfuerzo y constancia”.
La Fundación Casaverde, dedicada a la investigación, formación y sensibilización sobre enfermedades neurológicas, ha creado el “Decálogo del ictus” para concienciar a la sociedad sobre la importancia de esta enfermedad.
1.- El Ictus se está convirtiendo en la enfermedad del siglo XXI con una prevalencia cada vez mayor. Es la primera causa de muerte en mujeres, segunda en hombres y primera causa de discapacidad.
2.- Los ictus están aumentando en los grupos de edad más jóvenes, lo que supone un enorme impacto en cuanto a los años de vida perdidos ajustados por la calidad de vida, repercusión social y familiar.
3.- Es necesario trabajar en políticas de promoción de la salud toda vez que los factores de riesgo que provocan la enfermedad son controlables en un 80%.
4.- Es fundamental organizar los sistemas de atención de tal manera que el paciente pueda percibir e identificar los síntomas de forma inmediata, recibir el tratamiento adecuado en el menor tiempo posible, teniendo acceso al recurso asistencial más adecuado.
5.- Desde la aprobación a finales de 2008 de la Estrategia en Ictus del Sistema Nacional de Salud (SNS), la organización y atención sanitaria al ictus ha mejorado de forma significativa, aunque la disponibilidad y acceso a las Unidades de Ictus y trombectomía sigue siendo irregular por territorios, lo que pone de manifiesto una deficiente equidad para acceder al mejor tratamiento en fase aguda.
6.- Gracias a la puesta en marcha del Código Ictus se ha conseguido que la mayoría de los pacientes que sufren un ictus sean atendidos con la mínima demora en centros con Unidades de Ictus, reduciendo significativamente los tiempos de atención, lo que permite aumentar de forma muy importante el número de sujetos tratados con trombólisis intravenosa, pasando del 3% inicial, hasta alcanzar un 20% de los pacientes con infarto cerebral atendidos en urgencias. La mortalidad se ha reducido en más de un 50% de los casos.
7.- Más allá de la fase aguda, los objetivos de salud a alcanzar en la atención de un paciente que ha sufrido un ictus son la reducción del grado de dependencia funcional y la necesidad de adaptación del paciente a su entorno próximo, así como la preservación del máximo potencial funcional y la prevención de la aparición de otro episodio de ictus.
8.- En el ámbito de la neurorrehabilitación en la fase postaguda, los factores claves son la continuidad y coordinación asistencial, los programas de atención individualizados y los equipos de neurorrehabilitación altamente especializados e interdisciplinares, que permitan una atención temprana, intensiva y de calidad. Dos tercios de los casos recuperan la independencia con una rehabilitación intensiva y temprana.
9.- Se trata de una intervención coste efectiva. Aun siendo la rehabilitación una de las partidas con mayor peso en el coste directo sanitario del ictus, si no invertimos en ella, los costes totales serían mucho mayores, dado que el gasto económico de la atención a la enfermedad se incrementa conforme aumenta el grado de dependencia.
10.- La atención primaria es el ámbito idóneo para el seguimiento y control de los pacientes crónicos, con el fin de evitar reagudizaciones, sin olvidar su aportación a la coordinación asistencial con atención especializada en el ámbito hospitalario y la continuidad de cuidados como un recurso esencial de la recuperación y la adaptación, ganando en funcionalidad.
