El 70 por ciento de los casos de lesión medular pediátrica se debe a enfermedades como los tumores. Un buen diagnóstico y adaptarse a al neurodesarrollo del niño son los principales retos.
La nueva edición de Infomédula, publicación de la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos, centro dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), dedica su último número a la lesión medular infantil.
En el dosier principal de la publicación se muestra cómo el 70 por ciento de los casos de lesión medular pediátrica se debe a enfermedades como los tumores. El resto se producen por accidentes de tráfico, deportivos, caídas casuales o zambullidas. En la actualidad uno de los retos de la lesión medular pediátrica es realizar un buen diagnóstico, lo que pone a prueba el saber hacer de los clínicos, ya que los más pequeños todavía no hablan es muy difícil conocer hasta qué punto llega la lesión.
El segundo reto de la lesión medular infantil consiste en adaptarse a al neurodesarrollo del niño. “Se trata de un organismo en crecimiento, cuyas manifestaciones van a ir cambiando a lo largo del tiempo, y acertar con las estrategias más adecuadas para conseguir el gran objetivo; que un niño con lesión medular se convierta en un adulto sano y lo más autónomo posible”, afirma una de las fuentes principales del tema central de la publicación, la médica especialista en rehabilitación infantil, Elisa Dolado.
“No olvidamos en este camino el papel crucial de la familia, especialmente los padres, de su imprescindible implicación y de cómo los profesionales deben integrarlos en el manejo de este tipo de paciente”, apunta Elisa Dolado.
Los retos familiares, psicológicos, sociales, educativos, de accesibilidad, entre otros, también están reflejados en esta visión de 360º de este ámbito de la lesión medular. Los profesionales que se dedican a la rehabilitación infantil en el Hospital Nacional de Parapléjicos han sido reconocidos recientemente en ámbitos públicos y privados, así la Unidad de Rehabilitación Pediátrica del centro ha sido distinguida con la Placa al Mérito Regional de Castilla–La Mancha y la Unidad de Fisioterapia Infantil del fue galardonada con el premio Excelentes del diario digital encastillalamancha.es.
Entre otros temas, Infomédula recoge también en sus páginas una entrevista con el escultor Bruno Cuevas y una visión del parque temático Puy du Fou desde el punto de vista de la accesibilidad en este nuevo recuso de ocio.
En el apartado de ciencia y tecnología se refleja cómo desde Parapléjicos se están desarrollando microelectrodos de fibra de carbono, dentro del proyecto europeo ‘Neurofibres’, o el estudio que se llevará a cabo sobre los efectos de la lesión medular en la corteza cerebral, gracias al proyecto ‘Marie Curie’. El síndrome de Guillain Barré o el arte como motor de crecimiento personal son otros de los reportajes y piezas informativas que integran esta publicación.
Participación y Comunicación 2.0
Los contenidos de esta publicación, tanto textos como ilustraciones, provienen de pacientes, ex pacientes y profesionales del centro y de colaboradores vinculados al mundo de la diversidad funcional, coordinados por la Unidad de Comunicación del Hospital Nacional de Parapléjicos.
Asumiendo el concepto de Comunicación 2.0, en el que el usuario crea contenido propio, Infomédula es una plataforma de comunicación que cuenta en la actualidad con el portal temático de lesión medular www.infomedula.org, las redes sociales Facebook, Twitter, e Instagram, además de la revista en versión papel, que se distribuye de manera gratuita en el entorno de la lesión medular y en versión virtual que se puede consultar en esta dirección https://issuu.com/infomedula/docs/revista_45-_ok .
