Únete a soplar miles de pompas por el Día Nacional de la Fibrosis Quística
Hoy, día 24 de abril se celebra el Día Nacional de la FQ (cuarto miércoles de abril) y desde la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística reivindican este día.
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística mañana por la noche se iluminarán de verde (color distintivo de la FQ) diferentes monumentos emblemáticos de nuestra comunidad así:
Alcázar de San Juan: Los Molinos de viento del Cerro de San Antón y el edificio del ayuntamiento
Cuenca: Las Casas Colgadas
Toledo: La Puerta de Alcántara y el Torreón del Baño de la Cava.
Alicia Monzón, actual Presidenta de la Asociación FQ-CLM explica que el principal objetivo de esta actividad es dar visibilidad a la Fibrosis Quística y poder acercar esta enfermedad poco frecuente a toda la población.
Además, desde la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística hacen un llamamiento a la ciudadanía para que los acompañemos en este día y participemos en su Campaña: ‘Pompas por la Fibrosis Quística’ y durante esta semana del Día Nacional de la FQ todo el mundo comparta en las redes sociales sus fotos soplando pompas de jabón, como símbolo del aire que les falta a las personas con Fibrosis Quística, acompañas del hashtag
#PompasporlaFibrosisQuística y también del lema #mifuturoYAesposible. Un lema que la Federación y asociaciones de FQ han estado utilizando los últimos años para reclamar y reivindicar la aprobación de los nuevos tratamientos. Porque desde hace tres años cuentan con medicamentes cuentan con que frenarían su enfermedad, pero a los que todavía no pueden acceder porque el laboratorio y el Ministerio de Sanidad no llegan a un acuerdo sobre su financiación.
La Asociación FQ-CLM se caracteriza por ser una asociación autonómica, sin ánimo de lucro con personalidad jurídica propia, inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Junta de Comunidades de Castilla- La Mancha y en el Registro de Entidades y Centros de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha.
Nuestra Misión consiste en Mejorar la Calidad de Vida y Bienestar Social de las personas con Fibrosis Quística contribuyendo al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad en Castilla- La Mancha.
La Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se estima que 1 de cada 3500 nacidos vivos padecen la enfermedad. Por lo tanto, se trata de una Enfermedad Poco Frecuente.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy en día no tiene curación.
