Responde a la necesidad, planteada por la asociación y corroborada por los profesionales, de ofrecer una atención más adaptada a este perfil de paciente y sus familias, que por su propia patología requieren un manejo muy específico y complejo.
Junto con cuestiones básicas para el manejo clínico de estos pacientes, el protocolo incluye aspectos como el acompañamiento de las familias durante la estancia del paciente en Urgencias o favorecer la formación de los profesionales para ampliar su conocimiento de las particularidades de estas enfermedades.
El Servicio de Urgencias del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha implementado un protocolo de actuación para mejorar la asistencia que se presta a los pacientes con enfermedad neuromuscular, facilitando la accesibilidad del paciente a la atención sanitaria y los circuitos asistenciales y favoreciendo una atención más individualizada.
Esta iniciativa, en cuyo diseño y desarrollo han colaborado profesionales del centro y de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM), responde a la necesidad, planteada por la asociación y corroborada por los profesionales, de ofrecer una atención más adaptada a este perfil de paciente y sus familias, que por su propia patología requieren un manejo muy específico y complejo.
Según explica la doctora Blanca Castro, responsable del grupo de trabajo que ha elaborado el protocolo, se han perseguido varios objetivos, desde seleccionar y poner a disposición de los facultativos de Urgencias el material de consulta adecuado para facilitar el manejo de los pacientes, a la difusión de guías de actuación clínica y a una mejora en los circuitos de comunicación e información con las familias.
Asimismo, desde la Asociación ASEM-CLM se ha mostrado el compromiso específico de fomentar el conocimiento entre los pacientes de su propia patología, así como entre las familias, con el objetivo de convertir a estas en “paciente experto”.
Avanzar en la coordinación
El protocolo, además de cuestiones básicas del manejo clínico de estos pacientes, incluye aspectos como el acompañamiento de las familias durante la estancia en el Servicio de Urgencias; favorecer la formación de los profesionales para ampliar su conocimiento de las particularidades de estas enfermedades y de sus pacientes, así como de las posibles complicaciones y, por último, adecuar los canales de derivación al resto de especialidades del centro hospitalario a las necesidades específicas de estos pacientes.
En este sentido, cabe resaltar que las enfermedades neuromusculares son enfermedades poco frecuentes y complejas, que afectan en su conjunto a un importante número de pacientes, y cuyo abordaje requiere de una coordinación estrecha entre las distintas especialidades médicas implicadas, tanto en Atención Primaria como en el Hospital (Neurología, Neumología, Cardiología o Pediatría, entre otras), y al que ahora se ha sumado el Servicio de Urgencias con este protocolo específico.
Por otro lado, este es el segundo protocolo de estas características que se implementa en el Servicio de Urgencias, donde desde hace ya tiempo se viene trabajando con un protocolo específico para el abordaje de pacientes con trastornos del espectro autista, para el que se ha contado con la colaboración estrecha de la Asociación TEA Talavera.
