Por, Ana Belén Sepúlveda: Fotografía ,LAZ
A mí en la semana 32, en la última ecografía me dijeron que mi hijo traía un problema aunque no sabían exactamente de qué se trataba
Una lista de espera y en mi caso después de 57 días en la U.V.I., los últimos 10 días me dieron
Elvira Aguilar, es una quintanareña, socia de la Fundación Menudos Corazones y que ha servido de enlace a ésta para la organización de eventos solidarios. Cuando se le presentó un grave problema para su retoño, Elvira, se puso en manos de médicos que fueron los que le indicaron la existencia de esta Fundación. Sin dudarlo, Elvira contactó con ellos y éstos le prestaron todo el apoyo que necesitaba en los que, sin duda, fueron los peores días de su vida. A lo largo de esta entrevista conocemos su caso particular, así como el trabajo que desarrolla la Fundación.
P/ Elvira es socia de la Fundación Menudos Corazones. Conozcamos un poco mejor cuál es la función de esta Fundación.
R/ La Fundación se encarga de ayudar a padres y niños con cardiopatías congénitas, que tienen problemas de corazón. Es una entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es llevar a cabo los programas y actividades necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas y de sus familias.
P/ ¿En qué momento contactó usted con la Fundación?
R/ A mí en la semana 32, en la última ecografía me dijeron que mi hijo traía un problema aunque no sabían exactamente de qué se trataba. Del Hospital de Alcázar de San Juan me derivaron a Toledo. Allí, cardiólogos y ginecólgos me hicieron una ecocardio y me explicaron lo que le pasaba a mi hijo. Mi hijo tenía una cardiopatía congénita, concretamente coartación de aorta y me explicaron que en Castilla –La Mancha no disponíamos de cirugía cardiaca para niños. Es por eso que me derivaron a Madrid donde diversos Hospitales tratan y operan las cardiopatías. En mi caso, estuvimos en el Hospital Gregorio Marañón. Llegué allí embarazada, me estuvieron haciendo pruebas para conocer exactamente la cardiopatía de mi hijo. Me dijeron que era una cardiopatía que hasta que no nace y le hacen una ecocardio no es seguro si la tiene o no.
En la semana 38 me dijeron que debía estar ya en Madrid por si me ponía de parto y en ese momento se te cae el mundo encima porque no tienes a nadie allí, te vienes sin saber cuándo te vas, no tienes ayuda de ningún tipo….. Fue entonces cuando los cardiólogos del Hospital me hablaron de la Fundación Menudos Corazones y me puse en contacto con ellos.
Entre otras muchas cosas la Fundación se encarga de dar alojamiento a las familias de fuera que tienen este tipo de problemas. Lo que ocurre es que como somos tantos te tienes que poner en una lista de espera y en mi caso después de 57 días en la U.V.I., los últimos 10 días me dieron alojamiento.
P/ A parte de dar alojamiento como nos comenta, ¿qué otras funciones tiene la Fundación?
R/ Tienes asesoramiento psicológico donde te ayudan a enfrentarte a la enfermedad porque es un camino muy largo.
También tiene campamentos para niños cardiópatas con sus médicos y enfermeras para estar controlados.
Por desgracia, también hay casos, en los que después de la lucha y de todo el camino recorrido, hay niños que fallecen, algo que es muy duro para los padres por eso disponen también de un programa que se llama “Contigo en el duelo”, con el que intentan ayudar a los padres llevarlo de la mejor manera posible.
La Fundación también se dedica a prestar apoyo cuando los niños están ingresados para que los familiares puedan salir a comer, a ducharse,etc….
Además pasan por las habitaciones intentando animar a los pacientes.
Y una vez al año se realiza un Congreso de Cardiopatías Congénitas donde se realizan ponencias, talleres y actividades relacionadas con esta enfermedad y donde nos dan las pautas para que podamos convivir día a día con esta enfermedad, que es para siempre.
P/ Toda ayuda es poca. ¿Cómo se financia la Fundación para llevar a cabo todo este trabajo?
R/ Aparte de la aportación mensual de los socios, también recibe ayuda de las personas que marcan Fines Sociales en la Declaración de la Renta.
La financiación principal es a través de los socios. Cualquier persona, aunque no tenga una cardiopatía, puede ser socia desde 5 euros al mes. A partir de esa cantidad, cada socio puede aportar la cantidad que desee. Además este donativo lo puedes desgravar en la Declaración. 
Además, algo muy importante es la implicación de los socios. Es decir, nos encargamos de realizar actividades o eventos con los que se puedan recaudar fondos que van destinados a la Fundación.
P/ En este caso, usted como enlace, ya ha organizado alguno, ¿no?
R/ Sí. En Quintanar se organizó un Duatlón. El dinero recaudado con cada dorsal fue para la Fundación. Además se puso un dorsal 0 para todas aquellas personas que aunque no participaban activamente en el Duatlón querían hacer su aportación. Además se puso un mercadillo solidario con la venta de productos de la Fundación con el que también se recaudaron fondos.
Somos tantas las personas que los necesitamos que cuanto más dinero se recaude para la Fundación, mucho mejor.
P/ ¿Tiene en mente realizar a corto/medio plazo, algún otro acto para recaudar fondos?
Pues sí, pero todavía está un poco en el aire sin concretar. Lo que sí puedo decir es que hay personas que se han implicado mucho cuando hicimos el Duatlón, les ha llegado mucho el caso de mi hijo Lucas y lo bien que está, entonces en otoño intentarán que hagamos algo para recaudar dinero para la Fundación. Y yo siempre estoy abierta a organizar cosas y a ayudar a cualquier persona que tenga una idea o un proyecto porque toda ayuda es poca.
¿En esta zona está usted sóla como socia?
R/ En Quintanar de la Orden y La Puebla de Almoradiel, como socio de Menudos Corazones, creo que sólo soy yo. Pero sí que hay otros pueblos de alrededor como Villacañas, Villanueva de Alcardete, Mota del Cuervo, etc., hay algunos socios más.
P/ Imagino que aunque parece que es una enfermedad poco común, una vez que está dentro de la Fundación se da cuenta de que no está sola y que hay mucha más gente como usted que está pasando por lo mismo o algo similar…
R/ Exacto. Mira 8 de cada 1.000 niños nacidos al año nacen en España con cardiopatías congénitas, lo que se traduce en que 1.000 familias al año pasan por lo que yo pasé y es un número muy importante. No le damos importancia pero hay muchas familias que sufren cardiopatías.
P/ Supongo que el testimonio de los padres, de las familias, es muy importante a la hora de afrontar la enfermedad.
R/ Por su puesto, eso es el 50 por ciento de la recuperación de una madre. Porque en mi caso por ejemplo, en el momento en que me dicen que mi hijo tiene una cardiopatía, el mundo se me vino encima y hasta que logré el teléfono de la Fundación y contacté con ellos lloré muchísimo. No sabes cómo enfrentarte a la enfermedad, y el poder hablar con un padre que ha pasado por lo mismo, que su hijo/a tiene el mismo problema que el tuyo, y que te diga que su hijo/a a día de hoy está bien, o regular y que te vaya explicando paso a paso cómo ha llevado su enfermedad, cómo ha luchado por el/ella, es importantísimo.
Por eso a mí no me importa hablar de mi caso a quién lo necesite porque si con mi testimonio puedo ayudar a otras familias a que no se sientan solas, a que tenga un teléfono con el que contactar, etc., para mí es muy importante porque son momentos muy duros y tener a unos padres que te explique y te ayude es fundamental porque esto solo lo entienden las personas que han pasado por lo mismo. Simplemente una palabra de apoyo, de cariño, en un momento determinado es clave.
P/ Por último, para todas aquellas personas que deseen conocer más de la Fundación, ¿dónde pueden acudir?
R/ Hay una página web www.menudoscorazones.org donde se explica quién es la Fundación, que funciones tiene, cómo hacerse socio, y demás.
P/ Si desea añadir algo más….
R/ Aprovechando esta oportunidad, quiero agradecer, por un lado, a vosotros, como prensa que nos ayudáis a difundir la labor que desarrolla la Fundación. Y por otro lado, a mi familia y a mis amigos que han estado en todo momento a mi lado y sin ellos esto habría sido muy difícil. Teniendo su apoyo se lleva mejor.
