Se han reunido pacientes en torno a siete patologías: ictus, infarto de miocardio, diabetes, enfermedad pulmonar crónica (EPOC), cáncer de mama, cáncer de colon y depresión
Para conocer cómo impacta la enfermedad en sus vidas
Objetivo final: ofrecer un documento práctico que sirva para orientar los resultados en las organizaciones sanitarias
A lo largo de la mañana del sábado ha tenido lugar este foro de pacientes, iniciativa de la Fundación Economía y Salud que considera que “la persona debe situarse en el centro de nuestro Sistema”. La jornada fue inaugurada por el presidente de la Fundación, Alberto Giménez Artés y Agustina Hervás de la Torre, jefa de Participación Comunitaria del Hospital Universitario Virgen del Rocío.
A través de la jornada ‘Aportando valor desde la perspectiva de los pacientes’, que se ha desarrollado desde las 11 de la mañana hasta mediodía en el Aula Magna del Hospital Universitario Virgen del Rocío, la institución, en colaboración con Servier, pretende ofrecer la visión del paciente a los gestores y a los profesionales sanitarios para que sea tenida en cuenta en la toma de decisiones, a todos los niveles, y así que las necesidades del paciente sean las que vertebren todas las actuaciones sanitarias y sociosanitarias.
Para ello, se han reunido los pacientes en grupos conducidos por profesionales del sector en torno a siete patologías: ictus, infarto de miocardio, diabetes, enfermedad pulmonar crónica (EPOC), cáncer de mama, cáncer de colon y depresión. En el desarrollo de la sesión se ha incluido un taller de estrategias de comunicación para pacientes, orientado a mejorar la comunicación con profesionales sanitarios, a cargo del director de comunicación de la Fundación, Julio García Gómez.
La jornada ha sido un éxito por el gran interés por participar suscitado entre alrededor de los cien pacientes que han intervenido y por la respuesta obtenido en los grupos focales.
Las reuniones de los siete grupos focales se han centrado en detectar los resultados que más valoran los pacientes, centrándose en cada una de las patologías analizadas. Se ha profundizado en esos resultados y no en aspectos que se suelen explorar habitualmente como la satisfacción o el confort de las instalaciones.
Se trata de conocer cómo impacta la enfermedad en sus vidas para definir las actuaciones sanitarias, orientándolas más hacia la mejora de los resultados que inciden en la calidad de vida de los pacientes. Se les ha preguntado qué resultados valoran más los pacientes; por ejemplo, la recuperación de la funcionalidad en el ictus, o la reinserción a la vida laboral en el infarto, entre otras. Han participado muy activamente aportando información muy valiosa y necesaria a tener en cuenta, que no se podría haber obtenido si no es a través de un contacto directo con ellos.
Paloma Casado Durández, coordinadora científica del proyecto, responsable del Área de Personalización de la Asistencia en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, ha manifestado que, “Los objetivos del foro son conocer los resultados que más valoran los verdaderos expertos de su enfermedad, los pacientes. Estos resultados han de orientar las actuaciones en salud de forma complementaria a los resultados científico técnicos que se valoran habitualmente por los profesionales”.
La profesionalidad del equipo que coordinó los grupos focales y el rigor en el método suponen una garantía para el proyecto.
Este es el primer foro de una serie en la que la Fundación Economía y Salud pretende ampliar el abanico de pacientes en distintas regiones para enriquecer la información aportada por estos. Próximamente se celebrará otra sesión en Madrid y a principios de año está prevista en otra comunidad autónoma.
El objetivo final es ofrecer un documento práctico que sirva para orientar los resultados en las organizaciones sanitarias.
Alberto Giménez Artés, presidente de la Fundación, destacó al finalizar que la jornada ha sido un gran éxito de participación. “Hemos aprendido mucho y con la información que tenemos y con las nuevas jornadas que celebraremos, junto con el gran equipo científico, elaboraremos un documento que será de gran interés y provecho para los profesionales clínicos”.
Mª Ángeles Núñez del Pino, paciente de cáncer de colon, que ha participado en el foro, comenta que “una persona cuando recibe una noticia de la enfermedad es como un edificio que se derrumba, pero después, a su vez, esa misma mala noticia te da fuerza. Dije ‘Me ha tocado`, y vino la operación. Lo importante es perder el miedo.”
José Luis Gutiérrez Sequera, gerente de Acceso de laboratorios Servier, destaca que, “la institución ha querido estar presentes en este proyecto, por ser una compañía que se asienta sobre la base de una fundación, y eso imprime unos valores especiales que nos hacen sensibles al relato del paciente. La visión y las necesidades de los pacientes deben ser uno de los ejes fundamentales en la toma de decisiones sanitarias”.
Fundación Economía y Salud agradece su colaboración a todas las instituciones que han hecho posible el desarrollo de la jornada, entre otras a las asociaciones de pacientes y a la Escuela de Pacientes de Andalucía.
