El 26 de octubre se celebra el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido. Como cada año, la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido (ADACE), visibiliza esta situación en Alcázar de San Juan montando durante estos días una mesa informativa en la Plaza de España. La alcaldesa de la ciudad, Rosa Melchor, acompañó a los miembros de la asociación dando lectura al manifiesto de 2019 que, entre otras cosas, reclama mayor atención para las familias de los afectados; además del desarrollo de un plan nacional para la atención del más de medio millón de personas que sufren en España esta discapacidad.
Cualquier persona puede sufrir las consecuencias de un daño cerebral, nadie está exento. En cuestión de segundos, todo puede cambiar como consecuencia de un ictus, un accidente de tráfico, un tumor cerebral, un traumatismo o un accidente cardiovascular. 100.000 personas al año se enfrentan en España a las consecuencias de un daño cerebral sobrevenido y más de medio millón viven con esta discapacidad que afecta también a su entorno familiar. “Las familias son las que sufren, sobre todo, las consecuencias invisibles de esta discapacidad”, comentaba Primitiva González, Neuropsicóloga de ADACE en Ciudad Real. “Ha problemas más visibles, como la pérdida de movilidad o dificultades del lenguaje; pero hay otras alteraciones cognitivas más invisibles como problemas de memoria, de atención o del funcionamiento ejecutivo para realizar actividades de la vida cotidiana. Problemas que generan una importante pérdida de autonomía que sufren las familias”.
La atención a las familias de afectados es una de las principales reivindicaciones de este colectivo, recogida en el manifiesto por el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido que leyó la alcaldesa alcazareña, Rosa Melchor. “Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención y no sólo parte colaboradora, para que también reciba información, formación y apoyo psicológico durante todo el proceso”. Una atención que piden se incluya en una estrategia nacional de atención al daño cerebral, que tenga en cuenta la coordinación de recursos sociales y sanitarios; además de dotarlos con recursos, crear la categoría diagnóstica de “Daño Cerebral Adquirido” y desarrollar un censo de personas afectadas.
“Los recursos han mejorado mucho en los últimos años, especialmente los rehabilitadores. En Castilla La Mancha tenemos el Instituto de Enfermedades Neurológicas, que es público, aunque tiene pocas plazas. A nivel nacional tenemos un centro especializado, el CEADAC, pero este sólo atiende a personas con daño cerebral entre los 16 y 55 años de edad. Quedan fuera los menores, personas en situaciones de mínima conciencia o con problemas de conducta que, en muchas ocasiones, se confunden con un problema de salud mental”, apunta la Neuropsicóloga de ADACE.
“Queda mucho por hacer, especialmente con las familias de las personas con daño cerebral, que no acaban de acostumbrase a una situación muy difícil y compleja”, comentaba Anastasio López, afectado por daño cerebral adquirido. “El enfermo lo pasa mal y necesita del apoyo de su familia. Es fundamental enfocarnos en esta problemática e ir mejorando la situación”.
La alcaldesa alcazareña, Rosa Melchor, reconoció después de leer el manifiesto la labor que desarrolla ADACE, integrada por afectados, familiares y profesionales; “una labor de concienciación, información y formación; especialmente a los familiares que son el núcleo directo y necesario para la adaptación a la nueva vida de las personas que se ven en esta situación, tras sufrir un daño cerebral”. La primera edil recordó que “nadie estamos exentos de vernos en esta situación y la labor que desarrollan profesionales, pacientes y familiares y su lucha para seguir avanzando, mejorar en autonomía y conseguir una calidad de vida digna, merece reconocimiento”.
