Se conmemora en todo el mundo este lunes 29 de febrero
El lunes 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que el Ayuntamiento de Villacañas se vuelve a sumar, para lo cual ha firmado la Declaración que con motivo de este día ha promovido FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Mª Nieves Díaz-Rullo, concejala de Servicios Sociales, ha aprovechado para recordar que el consistorio villacañero se sumó en 2013 a la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras mediante la aprobación por el Pleno de la Corporación de una declaración institucional a favor del fomento de la investigación en el ámbito de las patologías consideradas poco frecuentes, como muestra de apoyo del municipio a las familias y los pacientes que sufren estas enfermedades raras, propuesta que fue presentada a instancia de Virginia Felipe.
Las enfermedades raras afectan a 3 millones de personas en España y a 130.000 en Castilla-La Mancha, y desde FEDER se pide especialmente un impulso de la investigación, así como seguir promoviendo la formación e información sobre las mismas a la población general. Para avanzar hacia sus objetivos, y en el marco de este Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha lanzado la campaña “Creando Redes de Esperanza”, con la que reivindica la puesta en marcha de una serie de medidas concretas que buscan garantizar la adecuada coordinación de todos los agentes implicados.
Díaz-Rullo ha declarado que desde el Ayuntamiento se seguirán apoyando las acciones que se lleven a cabo para visualizar y apoyar la información y la investigación sobre este tipo de enfermedades.