Por su incidencia, es la tercera enfermedad neurodegenerativa a nivel mundial: en España, cada año, se diagnostican 1.000 nuevos casos
El Consejo General de Farmacéuticos apoya y da voz a las organizaciones pacientes de la ELA, impulsando campañas informativas, desarrollando acciones formativas, y promoviendo el conocimiento de esta enfermedad
El farmacéutico es esencial en ámbitos como la detección precoz de la ELA, el seguimiento de los tratamientos, o la atención social a pacientes y cuidadores
Hoy 21 de junio está declarado por la Organización Mundial de la Salud como el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad con un alto impacto sociosanitario en los pacientes, su familia y su entorno, con la que la profesión farmacéutica tiene el compromiso de apoyar de forma continua la labor de las asociaciones de pacientes de esta enfermedad.
¿A qué nos enfrentamos?
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso central que produce una debilidad y paralización muscular progresiva hasta desencadenar una insuficiencia respiratoria que provoca la muerte. Tras la demencia y el Párkinson, es la tercera enfermedad neurodegenerativa por incidencia, con hasta 5 casos por cada 100.000 habitantes a nivel mundial, y afecta tanto a mujeres como a hombres –a estos un poco más- de entre 50 y 70 años de edad. Se estima que en el mundo hay medio millón de personas con esta enfermedad. En España, anualmente se detectan 1,4 casos por 100.000 habitantes, lo que se traduce en unos 3 nuevos diagnósticos cada día que equivalen a unos 1.000 al año. A pesar de su incidencia tiene una prevalencia baja debido a su elevada mortalidad, pues la esperanza de vida desde su diagnóstico se sitúa en torno a los 5 años.
Funciones del farmacéutico en el tratamiento de la ELA
Al desconocerse su causa y gran parte de su fisiopatología, no se dispone, hasta el momento, de tratamientos curativos, y dado su carácter progresivo e irreversible, el principal objetivo es controlar sus síntomas, prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores. En este contexto, el papel del farmacéutico como profesional sanitario tiene un múltiple cometido, que abarca desde colaborar activamente en la detección precoz de la ELA, hasta participar tanto en el proceso terapéutico, como en la atención que requieren pacientes y cuidadores.
Estamos ante pacientes crónicos que mayoritariamente son tratados en el ámbito ambulatorio, además de con el riluzol -un medicamento de ámbito hospitalario cuyo principal efecto es desacelerar moderadamente el progreso de la enfermedad- con diversos fármacos para manejar los síntomas más molestos. Por su proximidad y accesibilidad, el farmacéutico es un profesional sanitario esencial para los pacientes de ELA. Además de participar en el equipo multidisciplinar necesario en el abordaje de la enfermedad, el farmacéutico comunitario, en colaboración con los especialistas del ámbito hospitalario, facilita el acceso a los medicamentos usados en el tratamiento sintomático, contribuye a prevenir los problemas relacionados con los mismos, y mejorara los resultado mediante el seguimiento, la conciliación y la adherencia a los tratamientos.
Un firme compromiso sanitario y social
La ELA es una enfermedad que genera dependencia, y tiene graves efectos sanitarios, sociales, económicos y emocionales. Por eso, es importante que el farmacéutico anime activamente a familias y cuidadores a integrarse en asociaciones de pacientes, que ayuden a afrontar situaciones complejas. En este sentido, la Organización Farmacéutica Colegial reconoce y apoya la gran labor de las organizaciones de pacientes de ELA para ayudar a los enfermos y sus familias y se une y hace suyas sus reivindicaciones para desarrollar más investigación y una asistencia integral en todas las Comunidades Autónomas.
En concreto, desde el Consejo General colaboramos con la Fundación Luzón, Unidos contra la ELA, con la que suscribimos un convenio hace dos años con el objetivo de visibilizar la enfermedad, apoyar a las personas afectadas y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que sufren diariamente. Fruto de ese acuerdo son acciones como la campaña La ELA, una realidad ignorada. Tu farmacéutico te acompaña en la que han participado farmacias de toda España; actividades formativas para profesionales que incluyen desde webinar hasta infografías; o una guía para mejorar la atención a los pacientes de ELA desde la farmacia comunitaria. Además en portalfarma.org existe un sección específica dedicada a esta enfermedad que agrupa diversos recursos entre los que se incluye un listado de asociaciones de toda España.
Además, la semana pasada firmamos con algunas de las asociaciones de pacientes más importantes de España, incluida la Fundación Luzón, Unidos contra la ELA, el manifiesto Atención integral al paciente crónico y complejo. Compromiso de la Farmacia Comunitaria con los pacientes; una auténtica hoja de ruta para mejorar su asistencia sanitaria y social.
Punto Farmacológico 143
Ahora, el Consejo General de Farmacéuticos da un paso más en esa dirección, y coincidiendo con la celebración de este Día Mundial contra la ELA se hace público este Punto Farmacológico –el número 143- que aborda una revisión en profundidad sobre las manifestaciones clínicas, la etiología, el tratamiento –farmacológico y no farmacológico–; así como sobre el papel asistencial del farmacéutico con los pacientes de ELA.