En España hay 60.000 pacientes con estas enfermedades, mayoritariamente de origen genético, crónicas y progresivas que suelen afectar a la función motora
Los 75.000 farmacéuticos colegiados y la red de 22.102 farmacias participan del objetivo de retrasar la evolución y prolongar la supervivencia de unas enfermedades que en un alto porcentaje de los casos tienen cura
Hay que destacar la vertiente social del farmacéutico antes unas dolencias que generan un alto nivel de dependencia y un fuerte desgaste emocional en enfermos, familiares y cuidadores
Hoy domingo, 15 de noviembre, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, promovido por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, que este año ha elegido como lemas ‘#Delamano15N y #Conelcorazon15N’. .Se quiere llamar la atención sobre más de 150 enfermedades de origen genético, que afectan al sistema neurológico y de naturaleza crónica y progresiva. Generalmente, causan atrofia y pérdida de fuerza muscular, espasmos y contracciones, fatiga, o dificultades de movimientos. Incluso, en fases avanzadas pueden afectar a la funciones respiratorias y cardiacas.
En concreto, se estima que en España hay más de 60.000 personas afectadas por estas enfermedades, en su mayoría niños, pues, aunque estas patologías pueden desarrollarse a cualquier edad, habitualmente aparecen en la infancia. Una situación que se agrava por el hecho de que no se disponen de tratamientos eficaces para mayoría de ellas, ni de otras opciones curativas. Así, su abordaje terapéutico persigue mejorar la calidad de vida de los afectados, retrasando y minimizando los síntomas, intentando prolongar la movilidad autónoma y otras funciones motoras durante el mayor tiempo posible.
El farmacéutico, esencial en todos los tratamientos
En el ámbito de las patologías neuromusculares, el farmacéutico desempeña un papel esencial como profesional sanitario, colaborando activamente en el proceso terapéutico pero también en la educación sanitaria de pacientes y familiares. Y es que hay que destacar la vertiente social en el tratamiento de estas enfermedades, pues en muchos casos los pacientes presentan un elevado nivel de dependencia que genera un desgaste emocional en los afectados y sus cuidadores.
En la vertiente sanitaria, participando del equipo multidisciplinar necesario para el abordaje individualizado de los pacientes, el farmacéutico hospitalario será crucial a la hora de optimizar los resultados clínicos del uso de los novedosos tratamientos de dispensación y uso hospitalario disponibles para algunas de estas patologías. Por su parte, el farmacéutico comunitario también participará activamente en la consecución de los objetivos terapéuticos, facilitando la disponibilidad de los medicamentos usados en el tratamiento de los síntomas. La realidad es que la mayoría de los pacientes recibirán tratamiento sintomático crónico en el ámbito ambulatorio; un contexto en el que la proximidad y accesibilidad de los farmacéuticos comunitarios les permite ejercer una relevante función asistencial a través de los servicios profesionales farmacéuticos asistenciales, especialmente en lo referente a la adherencia, que es un pilar fundamental para mantener la calidad de vida de los pacientes.
Más funciones asistenciales, más calidad de vida
Puesto que las necesidades de los pacientes de enfermedades neuromusculares se multiplican progresivamente, la atención temprana por parte del farmacéutico contribuye directamente tanto a un control mejor clínico regular que evite situaciones de deterioro, como en la educación sanitaria de los afectados y sus familiares, en tanto en cuanto son enfermedades sin curación en las que el objetivo es retrasar la evolución y prolongar la supervivencia. Así, por ejemplo, se pueden evitar situaciones de urgencia mediante una nutrición adecuada a sus necesidades, previniendo complicaciones cardiacas o respiratorias, recomendando la realización de ejercicios físicos personalizados pautados por fisioterapeutas, o asesorando sobre las ayudas técnicas y ortopédicas disponibles.
Asimismo, puesto que son enfermedades que en muchos casos se manifiestan en la infancia, el farmacéutico será fundamental en la detección precoz de síntomas que faciliten un diagnóstico temprano, frenando lo antes posible el avance de la enfermedad.
Y, por supuesto, una vez diagnosticado y establecido el tratamiento, el farmacéutico es esencial para optimizar la terapia farmacológica, siendo muy importante en este tipo de enfermedades limitar al máximo el consumo innecesario de medicamentos que no hayan sido prescritos por el médico.
Punto farmacológico 147
Con el fin de sumarse al Día Nacional de Enfermedades Neurológicas y, sobre todo, con el objetivo de que el farmacéutico puede ejercer con mejores resultados sus funciones asistenciales con estos pacientes, incluidas la educación sanitaria y la optimización farmacoterapéutica, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos ha elaborado el punto farmacológico 147: Patologías Neuromusculares: avances farmacoterapéuticos recientes que pone a disposición de toda la comunidad sanitaria y medios de comunicación especializados.