ManchaT, el programa de Responsabilidad Social Corporativa de Castilla-La Mancha Media, prestará atención este mes de abril a la problemática de las enfermedades poco frecuentes en alianza con INDEPF, el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de enfermedades poco frecuentes.
Con sede en la localidad ciudadrealeña de Campo de Criptana, la institución sin ánimo de lucro INDEPF, trabaja para fomentar un modelo sociosanitario de las enfermedades poco frecuentes que permita mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares, para lo que, además, promueve la investigación y representa al colectivo en diversas plataformas a nivel autonómico, estatal y europeo.
INDEPF mantiene convenios de colaboración con asociaciones de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes de todas España. A través de estos acuerdos, establece con cada entidad líneas de actuación y colaboración específica. Asimismo, pone a su disposición una cartera de servicios especializada para cada asociación.
Durante todo el mes de abril, Castilla-La Mancha Media promoverá la labor de esta entidad y visibilizará al colectivo de enfermedades poco frecuentes poniendo el foco en la necesidad de dedicar inversión y esfuerzos para la investigación de este tipo de síndromes y dolencias de baja prevalencia pero, generalmente, de alta complejidad y consecuencias severas en quienes las padecen.
Tres veces al día, el medio de comunicación público emitirá en diferentes franjas horarias una cuña radiofónica sobre INDEPF y un spot televisivo, haciendo un llamamiento a la población para que ayude a facilitar la investigación colaborando en la campaña #pocofrecuentes en la Web https://www.pocofrecuentes.org/colabora.
Por otro lado, estos días se sucederán los contenidos en espacios informativos de Castilla-La Mancha Media a propósito de las enfermedades poco frecuentes y del trabajo del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de enfermedades poco frecuentes.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades, cuyo diagnóstico se demora hasta 10 años y para las que, generalmente, no hay tratamientos específicos, disparando los gastos mensuales por familia.