La AME es la principal causa de muerte genética en bebés1. Los niños, adolescentes y adultos experimentan una debilidad muscular significativa y discapacidad que les impide ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse, respirar o incluso tragar
La historia ficticia de Amelia, una niña que nace con AME y es aconsejada por otra paciente ya adulta, elaborada en colaboración con FundAME; o el libro “Lupo nos habla de la AME”, buscan mostrar y empatizar con los grandes retos y estados de ánimo de los pacientes
La compañía biotecnológica Biogen ha lanzado una campaña de concienciación social llamada “Yo amo, Tú amas, ellos… AME”, que tiene como objetivo visibilizar y apoyar a los pacientes que conviven con la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular poco frecuente, que afecta a 1.500 familias en nuestro país, y a entre 300 y 350 pacientes, según los expertos clínicos.
En el marco de esta iniciativa, se han elaborado diversos materiales de carácter informativo-educativo dirigido a pacientes, familiares, cuidadores, y también a la sociedad española, que pretenden dar a conocer los grandes retos a los que se enfrentan los pacientes con AME y sus familias, desde un punto de vista empático y social.
La AME afecta a personas de distintas edades, desde bebés y niños (lo más habitual) hasta adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza. La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que experimentan una debilidad muscular progresiva que produce una elevada discapacidad física y dependencia. Esto dificulta acciones como ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse, lo que conlleva un enorme impacto a nivel emocional y social.
Desde un ángulo emocional, y tratando de reflejar cómo vive y se desarrolla un paciente de AME, se ha creado el video de la historia ficticia de Amelia, una niña que es diagnosticada al nacer y a quien otra paciente adulta va narrando sus vivencias, le ofrece consejos de lucha, ánimo y resiliencia. Un espíritu clave en la Comunidad AME española, que está representada a nivel nacional en nuestro país por FundAME6 (Fundación nacional de afectados por AME que busca contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME y para fomentar la investigación de esta enfermedad), organización que ha colaborado en la elaboración de este vídeo. La pieza puede visualizarse en https://care.togetherinsma.es/
Para ayudar a compartir con niños y adultos desde otro punto de vista cómo es la experiencia de vivir con AME, Biogen ha traído a España el libro “Lupo nos habla de la AME”, una recopilación de doce cuentos de hadas para niños, adolescentes y padres escritos por el reconocido psicólogo italiano Jacop Casiraghi. Estos cuentos buscan representar y describir los estados de ánimo, los retos y las metas de quienes conviven con la AME. Historias que tienen como protagonista a Lupo, un lobo que, a través de sus aventuras con los animales del bosque, recuerdan la importancia de los valores de la inclusión, la resiliencia y la superación de obstáculos.
Ana Peiró, Directora Médica de Biogen España, ha explicado así el compromiso de la compañía con la comunidad de pacientes de AME: “La AME es una enfermedad degenerativa y devastadora, que progresa y progresa debilitando cada vez más al paciente, y mermando su calidad de vida, y la de todos los que le rodean. Es fundamental acudir a un especialista que pueda determinar el diagnóstico, tanto en bebés como en niños y adultos. Por eso, desde Biogen seguimos invirtiendo esfuerzos en comprender cada vez mejor esta enfermedad, con un fuerte compromiso con la investigación en enfermedades neurológicas que nos permita seguir ofreciendo esperanza a los pacientes. Pero también consideramos esencial que la sociedad española conozca y esté sensibilizada sobre los grandes retos a los que todos ellos se enfrentan, porque la empatía y el apoyo a esta comunidad es muy necesario”.
Todos los materiales de la campaña #YoAmoTuAmasEllosAME ya está disponible para su descarga gratuita en la web Care.toghetherinSMA.es, un site que es parte del compromiso de Biogen con la comunidad de pacientes de AME donde se ofrece información y recursos para conocer mejor los síntomas y cómo vivir con la enfermedad. Además, para amplificar la difusión del lanzamiento de #YoAmoTuAmasEllosAME, Biogen está utilizando la plataforma Twitter, compartiendo tanto el vídeo de la historia de Amelia como los cuentos de Lupo.