Alcázar de San Juan
En la jornada los propios niños afectados van a interpretar su comportamiento para que pueda ser entendido
Se manifiesta con tics y comportamientos obsesivo compulsivos que si no se interpretan bien les llevan al rechazo social, el típico “niño malo” que no se porta bien en clase.
El hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real) acoge las IV jornadas Regionales sobre el Síndrome Gilles de la Tourette organizadas por la Asociación Amatou que pretenden dar a conocer los síntomas de la enfermedad y marcar pautas de actuación ante la manifestación de esos síntomas, sobre todo con los niños que puedan padecerlo ya que presentan comportamientos que son fáciles de asimilar a una mala conducta escolar, que realmente no lo es. En las jornadas se ha contado con una novedad y es que han sido los propios niños afectados los que han explicado cómo sienten esos síntomas que les llevan a actuar de una manera que, en muchas ocasiones produce rechazo social porque precisamente no se entiende su comportamiento. Son obsesiones, tics, compulsiones, déficit de atención, algunas de las manifestaciones más comunes de este síndrome. Rosa Melchor, alcaldesa de Alcázar de San juan, junto con Oscar Talavera, gerente del Hospital, han inaugurado las jornadas. La alcaldesa destacaba que esta enfermedad de las llamadas minoritarias requiere del apoyo de la administración, ya que si se necesita más inversión para investigación en general, en éste tipo con más motivo porque los laboratorios o empresas farmacéuticas las consideran no rentables. Detrás de está enfermedad está el problema de las familias y si no se conduce bien puede conllevar una inadaptación social. Por eso es importante, afirma que las instituciones estemos detrás y concienciados con las necesidades. La solución pasa por la investigación y por la búsqueda de soluciones que puedan recuperar la normalidad en las relaciones de estos pacientes. Oscar Talavera ponía a disposición de la Asociación las instalaciones del hospital para celebrar las Jornadas que considera importantes a la hora de dar a conocer este síndrome y de presentar nuevas investigaciones neuropsiquiátricas, así como posibles soluciones a distintos aspectos del día a día de los pacientes. Las jornadas cuentan con profesionales de distintas especialidades que combaten los síntomas desde diferentes puntos de vista. Son unas jornadas de convivencia, ha dicho que intentan marcar pautas para poder luchar contra el rechazo social que muchas veces produce los propios síntomas. Se trata de compartir experiencias y de dar a conocer, a través de intentar definir la manifestación de la enfermedad, lo que es muy complicado ya que en muchos casos genera un rechazo social que les impide su integración sociolaboral o escolar; a través de estas jornadas se va a intentar fijar patrones de comportamiento y propuestas de adaptación. Ha definido como ejemplo magnifico el de la Asociación, y por ello considera que es responsabilidad del hospital apoyar este tipo de actividades y cree que desde las instituciones sanitarias deben promoverse acciones para ayudar al enfermo y las familias. A las jornadas se han inscrito alrededor de 70 personas que vienen de toda la región, con lo que se quiere reconocer el esfuerzo de la organización y de los profesionales que han colaborado en el desarrollo de estas jornadas.
Enrique Escobar, psiquiatra de la Unidad de Salud Mental del Hospital Mancha Centro explicaba que en muchos casos al síndrome le define los tics que pueden ser motores o vocales y tiene similitudes con otras enfermedades psiquiátricas. Se trata de darlo a conocer para que la mayoría de gente que pueda conocerlo. Montserrat Reillo, presidenta de la Asociación Amatou explica que las jornada van rotando por la región, son jornadas que están certificadas y que tratan de llegar el personal docente para que interpreten correctamente el síndrome ya que muchas veces en los colegios los niños con este síndrome acaban aislados en el colegio. La junta de comunidades y la Diputación colaboran con las jornadas que han convocado a especialista de diversas áreas de la neuropsquiatría. En la jornada se abordan aspectos del síndrome desde distintas áreas como la neuropediatría, neuropsicología, neurología vista desde la medicina interna, psicología o logopedia.