El aumento de nacimientos de prematuros, entre 27.000 y 29.000 al año en España, y la mejora general de la supervivencia infantil ha aumentado la cifra de menores que dependen de una bolsa para recoger su orina o sus heces
“Es una guía necesaria, esperada y muy importante para profesionales y padres”, afirma María Carmen Vázquez, enfermera estomaterapeuta del Hospital General de Albacete
Castilla-La Mancha, con 11 consultas especializadas y una ratio de consultas superior a 5,41 por millón de habitantes, es una de las CC AA que más recursos destinan al paciente ostomizado
Alrededor de 1.000 niños (desde bebés prematuros a adolescentes) viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Son los pacientes pediátricos ostomizados. No hay datos de cuántos menores están en esta situación en Castilla-La Mancha, pero en el Hospital General de Albacete realizan cada año tres o cuatro ostomías pediátricas. Aunque la mayoría son de carácter temporal, estos niños y sus familias “se enfrentan a una situación muy difícil en la que, de entrada, tienen que asumir la enfermedad y enfrentarse al cuidado de una ostomía, que de por sí es complicado”. Lo explica María Carmen Vázquez, enfermera estomaterapeuta del Hospital General de Albacete. En esta ciudad se acaba de presentar la primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado en España, un documento “necesario, esperado y muy importante para profesionales y padres”, en palabras de Vázquez.
Los menores suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados en España, pero tienen unas necesidades específicas de cuidados que condicionan su vida, además de una gran demanda de atención especializada. A pesar de ello, hasta este año no existía en nuestro país un documento específico sobre ostomías pediátricas, que ahora se ha presentado en Castilla-La Mancha. Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, un proyecto que ha concluido este 2019, con el apoyo de la compañía Coloplast, y que ha sido presentado en el Hospital Perpetuo Socorro de la capital albaceteña.
La idea partió de dos enfermeras del Hospital General Universitario de Castellón, Ana Martínez y Antonia Valero. “La guía se creó por la necesidad de tener una herramienta fácil y cómoda para ayudar a los profesionales que trabajamos al cuidado de estos niños. De igual modo, incorporamos un apartado específico para empoderar a los padres, ya que la formación y la información son dos pilares primordiales para afrontar el cuidado de sus hijos”, explica Valero, que ha sido una de las encargadas de presentar la guía en Albacete. Tras ponerse en contacto con profesionales de los Hospitales de La Paz y 12 de Octubre, en Madrid, y de Vall d’Hebron y Sant Joan de Déu en Barcelona, emprendieron la elaboración de la guía.
Estos cuidados estandarizados son cada día más necesarios, si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como el nacimiento de grandes prematuros (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). De acuerdo con los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE)[1], cada año se registran en España entre 27.000 y 29.000 partos prematuros, lo que supone más del 6% del total de alumbramientos. De ellos, más de 1.000 son considerados grandes prematuros. Se trata de una cifra que aumenta en todo el mundo, como reconoce la Organización Mundial de la Salud (OMS)[2], que subraya causas como la mayor edad de las madres, la presencia de enfermedades crónicas en las madres y también la mejora de la supervivencia infantil.
Las familias en esta situación “deben aprender las habilidades básicas de los cuidados y también a normalizar la situación y, si es necesario, debemos aportar orientación y apoyo psicológico”, explica Vázquez. Para ello, los enfermeros y enfermeras estomaterapeutas, especializados en este tipo de pacientes, deben darles indicaciones para su vida cotidiana, como “decirles que no van a hacer daño al niño al tocar el estoma o que se puede bañar o duchar con o sin bolsa”, o “saber que existen productos en el mercado que favorecen la adherencia de los dispositivos y previenen irritaciones”, explica la enfermera. Para ello “se les debe dar una guía de cuidados por escrito, que les va a servir de apoyo para aclarar dudas e informarles de que van a tener un seguimiento en la consulta”, señala.
Castilla-La Mancha, con 11 consultas especializadas para pacientes ostomizados y una ratio de consultas superior a 5,41 por millón de habitantes, de acuerdo con el Libro Blanco de la Ostomía en España, es una de las comunidades autónomas que más recursos destinan al paciente ostomizado. Sin embargo, en el caso de los niños la especialización debe ser aún mayor. Tal y como explica Antonia Valero, “un niño no es un adulto en miniatura” y existen “muchas diferencias en los cuidados por la variabilidad de edades pediátricas y características”. Por tanto, esta guía está planteada para ayudar tanto a los profesionales como a las familias a mejorar los cuidados de estos pacientes.
La Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR); la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN) y la Sociedad de padres de niños con fracaso intestinal (NUPA).
Concurso de casos clínicos “Cuidados del paciente ostomizado”
El acto de presentación de la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado en Albacete concluyó con la presentación de dos trabajos ganadores del 2º concurso de casos clínicos “Cuidados del paciente ostomizado”, que otorga la Revista Rol de Enfermería con la colaboración de Coloplast. Se trata de casos que ilustran la evolución favorable de la zona periestomal o del estoma, o bien cambios en la calidad de vida de pacientes ostomizados con una situación complicada.
Un total de 18 trabajos han sido premiados en toda España, de los que dos corresponden a profesionales de Castilla-La Mancha. El primero de los casos presentados, a cargo de la especialista en Enfermería Familiar y Comunitaria Sara Moltó Domínguez, trató sobre el abordaje multidisciplinar de las complicaciones en ostomías y heridas quirúrgicas. El segundo, a cargo de los graduados en Enfermería Rocío Moreno Sánchez, María Ángeles Moreno Sánchez y José David Martínez Castillo, se centró en los cuidados de un paciente con ileostomía complicada por una hernia paraestomal. Ambos trabajos han recibido un premio en metálico de 250 euros y serán publicados en un libro exclusivo de casos clínicos.
[1] https://www.ine.es/jaxi/Tabla.htm?path=/t20/e301/nacim/a2015/l0/&file=01011.px&L=0
[2] https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth