La Asociación de Afectados de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Castilla-La Mancha (EM/SFC-SQM CLM) celebrará el próximo 14 de octubre en el Campus de Ciudad Real las III Jornadas ‘Avanzando Juntos’, dirigidas por el catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) Ignacio Gracia y sufragadas por la Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Ciudad Real. La actividad tratará de dar visibilidad a esas enfermedades y ofrecerá información sobre las mismas.
El evento, que ha sido presentado en el Ayuntamiento de Ciudad Real por la presidenta de la SFC-SQM CLM, Carmen Lozano; la alcaldesa, Eva María Masías; la concejala de Acción Social, Matilde Hinojosa, y el director del mismo, Ignacio Gracia, tiene entre sus objetivos mejorar la calidad de vida de los enfermos, informar sobre estas enfermedades a los profesionales que las atienden para que dejen de ser desconocidas e invisibles, así como sobre el marco legal y los avances recientes, y mantener el contacto y la comunicación entre diferentes especialidades médicas implicadas y Atención Primaria.
Dirigido a profesionales y alumnos del sector químico y sociosanitario, pacientes con EM/SFC-SQM, pacientes con otras patologías que cursen con dolor crónico y discapacidad orgánica, cuidadores y familiares de enfermos y personal de asociaciones de enfermos con patologías similares, los interesados pueden inscribirse en las jornadas en el enlace: https://forms.gle/eutSNWTY7cTYgkpJ9
La jornada se articulará en torno a varias mesas de debate en la que participarán, entre otros, investigadores de la UCLM, profesionales sanitarios y políticos que abordarán cuestiones como el abordaje integral del paciente con síndrome de sensibilidad química múltiple o las líneas de investigación del síndrome de fatiga crónica, y se presentará la resolución europea a favor de la investigación en la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Además, está previsto un taller para acercar la realidad de los pacientes a estudiantes de la UCLM y la proyección del cortometraje Es el progreso, estúpida.
La alcaldesa de Ciudad Real ha querido estar presente en la rueda de prensa porque “es muy importante lo que estáis haciendo desde la asociación, organizando unas jornadas que nos situarán como referentes a nivel nacional e internacional, porque establecer un foro de diálogo sobre los problemas y la unión nos hará obtener los resultados deseados”. Destacaba Eva María Masías la relevancia de la “investigación, porque sin ella no hay futuro en la sociedad”.
La concejala de Acción Social incidía en la importancia que tiene este evento “ya que, aunque son enfermedades poco frecuentes, no debemos olvidar que afectan a la población y tenemos que trabajar para que su calidad de vida sea mejor”.
La presidenta de la asociación ha querido destacar los principales objetivos que le han llevado a organizar estas jornadas que son “visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades y nuestras necesidades sociales y sanitarias de una enfermedad que parece invisible”.
Finalmente, Ignacio Gracia explicaba que “todo es química en nuestro entorno y tenemos que utilizarla como herramienta de futuro, evitando las cosas malas que tiene. Pedir para exigir inversión en investigación, porque lo importante es como se use y regule la química”. Destacaba casos puntuales que nos demuestran la existencia de productos químicos en la atmosfera, que nos sensibilizan “de hecho la mitad de lo recién nacidos tienen dermatitis atópica, algo que no pasaba antes”. Terminaba diciendo que esta lucha “será un hito” que se reconocerá en el futuro.
PROGRAMACIÓN COMPLETA
De 09.30 a 11.00 horas, mesa debate sobre el “Abordaje integral del paciente con SQM” con la coordinación de Alino José Martínez, vicerrector de la UCLM y la participación de Pilar Muñoz, catedrática UCM, José Molina, especialista del Área PRL del Hospital General Universitario de Ciudad Real y Florentina Villanueva, doctora en Ciencias Químicas por la UCLM.
Desde las 11.30, hasta las 13.00 horas mesa debate sobre “Líneas de investigación EM/SFC”, bajo la coordinación de José Portillo, jefe del servicio de medicina interna del HGUCR, con la participación de Eva Martín, doctora de familia y Elisa Oltra, profesora de Ciencias de la Salud de la UCV.
A las 13.30 horas, mesa debate sobre la “Resolución europea a favor de la investigación EM/SFC”, con la coordinación de María López Matallana, presidenta de CONFESQ, y contará con la participación de Dolors de Montserrat, eurodiputada, Jordi Cañas, eurodiputado y Cristina Maestre, eurodiputada.
Por la tarde desde las 17.00 hasta las 19.00 horas, se realizará un taller para estudiantes de la UCLM, bajo el título “Acercando realidades” y posteriormente se proyectará el cortometraje “Es el progreso estúpida”.
