Una de las enfermedades raras
Verde esmeralda es el color con el que se iluminarán la fachada del ayuntamiento, los molinos de viento y la máquina del tren de Alcázar de San Juan (Ciudad Real) hoy 17 de enero con motivo del Día de la Concienciación del Perthes que afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara. Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años. Generalmente afecta a una de las caderas, pero puede ser bilateral en un 10-15% de los casos y no en el mismo momento.
Así lo ha solicitado al ayuntamiento ASFAPE (Asociación De Familias con Perthes) a fin de conseguir mayor visibilidad en las redes sociales.
Esta asociación igualmente quiere distribuir una nota de prensa que han elaborado y que es la siguiente:
¿Por qué iluminan mi ayuntamiento de verde?
El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y queremos visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes
Es una necrosis vascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara
Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años.
¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?
El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla.
Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.
Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.
17 de enero, día de concienciación de la enfermedad de Perhes
La Asociación ASFAPE nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas.
El 17 de enero de 1869 nació en Alemania George Perthes y desde 2016 utilizamos dicha fecha como DÍA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL PERTHES, proponiendo diferentes retos que nos ayudan a tener visibilidad. Muchos de los ayuntamientos que se iluminarán de verde lo hacen porque tienen vecinos con esta enfermedad o familias que colaboran en la asociación. La lista que continúa creciendo cada año
El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.
Para cualquier información complementaria: asfape@gmail.com , 657867485 (Elena Fernández de Mendiola, presidenta de ASFAPE), https://asfape.org/proyectos/dia-del-perthes/
