Eva María Masías, se ha reunido con los representantes de la Asociación Española Síndrome Uña-Rótula (A.E.S.U.R.), Eduardo Prada y Adriana García, que comenzó su andadura en marzo de 2018. Se trata de una enfermedad genética rara, que suele manifestarse en el nacimiento o durante la niñez temprana; es una osteo-onicodisplasia hereditaria que suele presentar complicaciones a nivel renal y ocular, por lo que es fundamental la detección precoz. La enfermedad ha sido descrita en pacientes de todo el mundo. La asociación tiene previsto, según han informado a la alcaldesa, organizar el I Congreso Nacional en Ciudad Real, el 25 de febrero de 2022, en el Hospital General Universitario y el primer encuentro de afectados y familiares que se llevará a cabo entre la capital y Almagro, entre los días 25 y 27 de febrero. Ambos eventos reunirán a profesionales de diferentes especialidades sanitarias, afectados por la enfermedad y familiares de los pacientes.
La Asociación, que está intentado obtener una mayor visibilidad en todo el territorio nacional, participa en ‘La voz del paciente’, una iniciativa solidaria de los laboratorios ‘Cinfa’, que tiene un doble objetivo, por un lado dar relevancia a los pacientes y a las entidades que trabajan día a día para mejorar su calidad de vida y, por otro lado, apoyarlas para que puedan hacer realidad sus proyectos. El proceso de votación finaliza el día 20 de octubre, y las entidades optan a una donación de 2.500 euros para las primeras 50 asociaciones que más votos obtengan. Esta ayuda se destinará a los afectados de la enfermedad que deseen asistir al congreso, para que tengan el menor coste posible. Para ayudar a la asociación se puede votar en el siguiente enlace:
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposalDetailsAction.action?idProposal=164
Desde la Asociación se fomenta el conocimiento e intercambio entre los afectados, profesionales e instituciones implicados en esta enfermedad rara. Más información en www.aesursindromeunarotula.org
