La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, en la que se integra Afanion, desarrolla junto a sus asociaciones miembro programas de seguimiento a largo plazo de supervivencia.
El 70-90% de los supervivientes de un cáncer infantil tiene al menos un efecto secundario tardío y el 30% tiene una complicación tardía seria o amenazante para la vida.
El Ayuntamiento de Ciudad Real muestra su apoyo a la campaña internacional del mes de sensibilización del cáncer infantil, promovida por “Childhood Cáncer International” y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y que desarrolla AFANION Ciudad Real en la provincia.
La Federación Española de Padres de Niños con cáncer reivindica un protocolo de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil con motivo del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil que se celebra en septiembre. En la actualidad, España no cuenta con un protocolo específico de seguimiento para estos pacientes, que permita una mejor prevención y tratamiento de las posibles secuelas o efectos tardíos que puedan experimentar.
Nueva campaña en redes sociales: #QueNoSeCuelen
Por eso, Niños Con Cáncer lanza su campaña #QueNoSeCuelen en redes sociales, una acción que pretende sensibilizar sobre las secuelas que pueden aparecer en los supervivientes de cáncer infantil y la necesidad de implementar un seguimiento específico que prevenga los efectos tardíos de la enfermedad que pueden condicionar la calidad de vida en la edad adulta.
“Sabemos que al menos el 70% de los supervivientes de cáncer infantil experimentarán alguna secuela física o psicológica o efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos. Por eso, es imprescindible instaurar un protocolo estándar de seguimiento a largo plazo que permita mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil”, asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación.
Complicaciones tardías
Tal y como explica la doctora Catalina Márquez Vega, coordinadora del Grupo de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos tumores de la SEHOP, “algunas complicaciones tardías de los tratamientos llevan a una enfermedad crónica o discapacidad”. A los 30 años del primer diagnóstico de cáncer el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73%. Además, los supervivientes de cáncer infantil tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte que el resto de población de su edad y género a los 5 años de haber finalizado el tratamiento.
Juan García Gualda, presidente de Afanion Castilla-La Mancha cree que es preciso que se ponga en marcha un protocolo de seguimiento para los supervivientes como el demandado en todo el Estado. Una demanda que, en la Región, “llevamos exigiendo los últimos tres años”.
“Desde Afanion Castilla-La Mancha nos gustaría volver a retomar el servicio de atención a secuelas, que pusimos en marcha en su momento, y que tuvo que ser suspendido a raíz de la pandemia de Covid-19”.
Por ello, la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER insiste en este Mes de Sensibilización en la necesidad de implementar herramientas de seguimiento de supervivientes que permitan anticipar la detección de todas aquellas secuelas que puedan empeorar la calidad de vida de los menores con cáncer.
También organizará el próximo 25 de septiembre un Congreso de Supervivientes, donde supervivientes de cáncer infantil narrarán sus experiencias tras haber superado la enfermedad.
Encendido de luces en Ciudad Real
En Castilla-La Mancha Afanion ha solicitado encendido de luces y/o instalación de pancarta con el lazo dorado conmemorativo de este mes en las diputaciones y ayuntamientos de Ciudad Real, Toledo y Albacete, además en esta última ciudad también se sumarán de la delegación de la JCCM en, la biblioteca del Depósito del Sol, el Museo Municipal de Albacete (Antiguo Ayuntamiento), los Juzgados C/ Tinte, el IES Andrés de Vandelvira, ADECA y Feda.
