La pandemia ha hecho que los talleres presenciales sean sustituidos por on-line
ALMAN reivindica como una necesidad la creación de una Unidad Multidisciplinar, que sería muy beneficiosa para el enfermo y ahorraría gastos a la Seguridad Social
La Asociación Regional del Lupus, ALMAN vuelve a celebrar su Día Mundial del Lupus. Será el próximo 10 de mayo.
Este año por motivos de salud y por la pandemia protagonizada originada por el Covid 19 será un Día Mundial contra el lupus atípico. No habrá mesas informativas en las calles de los municipios y la conmemoración se realizará a través de las Redes Sociales.
Desde la Asociación ALMAN se está realizando el Reto de la Mariposa. Concretamente desde el 1 de mayo, y hasta el día 10, en las redes sociales de ALMAN se colgará los videos de todas aquellas personas que realizan el reto de la mariposa. El reto consiste en una foto o un vídeo, diciendo “invisible para todos, menos para los que la padecen. Súmate al reto de la mariposa” acabando la grabación juntando los dedos pulgares (haciendo alusión a una mariposa).
La presidenta regional, Purificación Donate, anima a todos los ciudadanos a que hagan el video del reto de la mariposa y lo envíen a ALMAN, email: alupusmancha@gmail.com o al teléfono 601275005.
Cabe destacar que la actividad presencial ha desaparecido y todas las actividades, talleres básicamente, se están realizando en la modalidad on-line. Así se están impartiendo los talleres psicológicos donde se actúa a nivel cognitivo, estrés, memoria, manejo de la ansiedad, insomnio, etc. puesto que la carga emocional del lupus puede ser tan debilitante como los retos físicos, cuando se trata de calidad de vida, a lo que hay que sumar el agravamiento por el confinamiento. Talleres que recobrarán el carácter presencial cuando desaparezca el estado de alarma y que están subvencionados por la Diputación de Ciudad Real).
Reivindicación
ALMAN continúa reivindicando, como algo imprescindible y fundamental, para la ayuda al enfermo de Lupus y los enfermos autoinmunes, la creación de unidades Multidisciplinares, ya que requerimos de muchos especialistas de diferentes áreas –nefrólogos, cardiólogos, reumatólogos, dermatólogos etc. La finalidad de esta Unidad Multidisciplinar es que el tratamiento y las pruebas diagnósticas que debe tener el enfermo sea consensuado por todos los especialistas y no se dupliquen las pruebas. Del mismo modo esta Unidad Multidisciplinar ahorraría gastos a la Seguridad Social ya que se reduciría el número de visitas y el número de pruebas a realizar, sin contar con el ahorro en fármacos.
Igualmente resultaría muy beneficioso que el enfermo acudiera al médico especialista en una sola cita y que todos los médicos implicados lo pudieran ver, y no varias citas médicas, como ocurre ahora, donde lo ve un especialista concreto, a los tres días otro médico de otra especialidad etc.
Continuando con las reivindicaciones ALMAN reivindica igualmente que se cree una Unidad Regional de Autoinmunes, donde sean vistos todos los enfermos autoinmunes de la región, Recordamos que los enfermos del Lupus son autoinmunes, pero no son los únicos enfermos con esta característica, por lo que esta unidad estaría disponible no solo para los enfermos del Lupus sino para otros enfermos que tienen esta característica.
