Los pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible a las estrategias de humanización y, por ello, desde el Gobierno regional se trabaja para orientar el sistema sanitario hacia una atención más personalizada con la persona enferma como miembro activo.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para dar visibilidad a la realidad que padecen unos 300 millones de personas a nivel europeo, 3 millones de ellos en España.
El jefe del Ejecutivo castellano-manchego, Emiliano García-Page, ha brindado hoy su “comprensión y ayuda” a las más de 120.000 personas que en Castilla-La Mancha padecen una de las conocidas como ‘enfermedades raras’, patologías poco frecuentes que llevan asociadas un trastorno genético y que a día de hoy no disponen de cura, por lo que la mayoría de los tratamientos están orientados a paliar los síntomas y signos que se presentan.
A través de un video difundido hoy en sus redes sociales con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, García-Page, ha incidido en que “tenemos la responsabilidad de llevar adelante la sanidad, de gestionarla atendiendo cada caso, y cuando el caso es complejo o difícil, tenemos que brindarle más atención. Y ese es nuestro compromiso”.
A su juicio, la modernidad de una sociedad y su capacidad humana debe medirse en la forma de atender “al que tiene un problema difícil, complejo, que requiere de comprensión”. Por ello, el enfoque de la atención a estas personas y sus familias puede ser un buen indicador del grado de Humanización existente en nuestro servicio de salud
“En este día mi acompañamiento como presidente y como ciudadano a todos los que tienen una enfermedad que se llama ‘rara’ pero que en realidad es poco frecuente”, ha manifestado el presidente, antes de reconocer que en una sociedad como la nuestra, “en la que nos llevamos por las grandes mayorías, acostumbrada a la corriente de moda y a lo habitual, quien tiene una enfermedad poco frecuente tiene dos problemas, la enfermedad en sí misma, sobre la que muchas veces tenemos muchas dudas, y encontrar apoyo público y social, porque solemos considerar lo que le afecta a muchos y no lo que le afecta a unos pocos”.
En último lugar, el presidente regional ha destacado la necesidad de dar visibilidad a una realidad que padecen unos 300 millones de personas a nivel europeo y 3 millones en España, por lo que supone un importante problema de Salud Pública.
Nuevo Plan de Humanización de Castilla-La Mancha
Los pacientes con enfermedades raras (EERR) son un colectivo muy sensible a las estrategias de humanización y, por ello, desde el Gobierno regional se trabaja para orientar el sistema sanitario hacia una atención más personalizada con la persona enferma como miembro activo, primando su cuidado y el de las personas que participan en esa atención, profesionales, familiares y movimiento asociativo.
De este modo, el nuevo Plan de Humanización de Castilla-La Mancha, que se publicará próximamente, definirá entre sus objetivos la priorización de proyectos para colectivos específicos y de mayor vulnerabilidad, entre otros, las personas que cada día viven con una enfermedad poco frecuente.
