El INDEPF tendrá visibilidad en la XII Edición del Guateque de los Canuthi que se celebrará este sábado 3 de agosto en el Parque de la Constitución de Tomelloso.
Este año el Guateque de los Canuthi tendrá un carácter solidario a favor de las Enfermedades Poco Frecuentes. Esta colaboración fue presentada ayer por José María Díaz, presidente de La Peña los Canuthi, Loren Navarro, portavoz de la peña, Jesús Ignacio Meco, presidente de INDEPF y Cristina Serrano, Trabajadora Social de Indepf.
Loren Navarro, destacó el carácter solidario de la peña, afirmando que en más de una ocasión han colabora con entidades sociales y que este año están muy orgullosos de poder hacerlo a favor de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Cristina Serrano, explicó que las Enfermedades Poco Frecuentes o popularmente conocidas como raras son aquellas que tienen baja prevalencia, existen alrededor de 8000 y en Castilla La Mancha afectan a una media de 120 mil personas. Se caracterizan por ser crónicas, en su mayoría de origen genético y afectar a más de un órgano vital.
A su vez, Cristina destaca que desde el Instituto llevan a cabo un trabajo multidisciplinar para mejorar la Calidad de Vida y Bienestar Social de las personas afectadas, sus familias y asociaciones. Destacando su Servicio de Información y Orientación desde el que facilitan información de calidad a las personas recién diagnosticadas y aportan un acompañamiento emocional; fundamental en los primeros momentos de aceptación de la enfermedad.
Desde INDEPF afirman que actualmente se encuentran inmersos en uno de sus proyectos más importantes: La Creación de un Centro Integral de Atención Sociosanitaria para personas con Enfermedades Poco Frecuentes, sus familias y asociaciones de pacientes. Este tipo de centros viene a paliar la falta de atención integral en los centros de Educación Especial. Además, en España solo existe un centro de estas características –en Burgos-, por lo que sería un centro pionero en la región.
El presidente de Los Canuthi, José María Díaz, mostró su orgullo por colaborar con una asociación como INDEPF a la que no le faltan ganas por llevar a cabo sus proyectos. Una colaboración que se va a llevar a cabo “en la mayor fiesta que tiene Tomelloso” en la que los asistentes se van a ir a divertir y a la vez se van a poder sentir solidarios.
El INDEPF contará con un Stand Informativo durante la celebración del Guateque, donde se ofrecerá información sobre el instituto y las enfermedades poco frecuentes, y donde se aceptarán donativos para la creación de este centro.
“Tenemos un plano de solidaridad en esta peña”, ha expresado Lorenzo Navarro, organizador del Guateque, quien asegura que Los Canuthi tienen la puerta abierta a iniciativas como esta, por lo que se pusieron a plena disposición cuando acudieron a ellos.
SOBRE INDEPF:
INDEPF es una entidad sin ánimo de lucro innovadora, de apoyo y referencia a las Enfermedades Poco Frecuente, creada en 2014. Nuestro principal objetivo consiste en definir y fomentar un modelo socio-sanitario de las EPF, a la vez que asimilar, trasmitir y aplicar conceptos como el de Humanización del sistema sanitario, mejorar la calidad de vida de los pacientes y, por ende, de sus familias
