Aunque esta enfermedad ocular aparece en la infancia y la adolescencia, en la actualidad no tiene cura por lo que se mantiene durante toda la vida del paciente
En España más de 4.500 personas padecen Glaucoma Congénito
El Glaucoma Congénito, también conocido como el Glaucoma de los Niños, es un grupo de enfermedades oculares que se caracteriza por la degeneración del nervio óptico de origen genético en niños y jóvenes. Sin el tratamiento y el control adecuados, los aproximadamente 203 castellano-manchegos que lo padecen podrían sufrir una pérdida severa e irreversible de visión a lo largo de toda su vida porque el Glaucoma Congénito no tiene cura por lo que se mantiene durante toda la vida. Por ello, la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) y el Real Patronato sobre Discapacidad organizan el próximo 8 de junio en Madrid el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito para visibilizar esta enfermedad infantil poco conocida, fomentar su investigación y unir a padres y adultos que tienen que enfrentarse a ella día a día.
En la actualidad, se calcula que unos 4.672 españoles sufren esta enfermedad y, por provincias, se deducen los siguientes datos: Pacientes con Glaucoma Congénito
Albacete 39; Ciudad Real 50; Cuenca 20; Guadalajara; Toledo 69
Uno de los objetivos de este Encuentro Nacional es destacar la importancia del diagnóstico precoz del Glaucoma Congénito porque un tratamiento correcto en los primeros estadios de la enfermedad puede frenar su progresión. No obstante, dado que suele aparecer en las primeras fases de vida de los niños, suelen ser los padres los que notan sus síntomas más comunes: opacidad de la córnea, molestia con la luz (fotofobia), lagrimeo (epifora) y tendencia a tener los párpados cerrados (blefaroespasmo). Ante estos síntomas hay que acudir a un oftalmólogo, pues una revisión a tiempo puede ser fundamental para frenar su desarrollo.
El Glaucoma Congénito se detecta a través de un examen ocular completo que en bebés y menores de tres años suele realizarse en quirófano tras sedar al pequeño para realizarlo. Una vez diagnosticado es necesario recurrir a la cirugía lo antes posible para reducir la presión ocular y, de esta forma, disminuir el daño al nervio óptico por lo que el niño puede tener una mejor visión si es diagnosticado a tiempo.
“Más allá de si la cirugía es un éxito o no, el Glaucoma Congénito dura toda la vida y es necesario que todos los afectados entiendan la importancia de someterse a revisiones periódicas para llevar un correcto control de la enfermedad. El problema de esta patología es que nadie sabe con certeza cómo se va a desarrollar a lo largo de nuestra vida, en algunos casos no se pierde mucha visión y se responde bien al tratamiento, pero, otras veces, el avance es más agresivo y virulento”, destaca Delfina Balonga, presidenta de AGAF.
Actualmente se calcula que 1 de cada 10.000 recién nacidos en España padece esta enfermedad ocular, aunque detectada a tiempo y con un tratamiento adecuado cada vez son más las personas que logran un buen control de la presión y unos nervios ópticos estables por lo que el campo visual no se ve tan afectado. No obstante, desde AGAF y el Real Patronato sobre Discapacidad quieren llamar la atención sobre la necesidad de seguir realizando investigaciones científicas que permitan conocer el origen y las causas de este Glaucoma que afecta a los más pequeños de la casa.
Acerca de…
Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF)
Es una asociación de ámbito nacional para el apoyo a afectados de Glaucoma y familiares, cuya sede central se encuentra en Alcalá de Henares (Madrid). Como asociación de pacientes, AGAF vela por los intereses y necesidades de los afectados por esta enfermedad y sus familias, pero también realiza una gran labor informativa y de divulgación, media en el diálogo entre médicos y afectados y apoya la investigación.
Real Patronato sobre Discapacidad (RPD)
Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS), que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad y, entre otros, prestar apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.
