La sexta edición de la Jornada de Investigación en el SESCAM se ha dividido en dos bloques: ‘Experiencias de éxito en Castilla-La Mancha. Investigación en diversos ámbitos’ y ‘Ética y seguridad de los datos en investigación’
La inauguración de la Jornada ha contado con la presencia del consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, D. Jesús Fernández Sanz
Para Dña. Pilar Nicolás, de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco, el respeto a los derechos del paciente debe ser el principio sobre el que se base la implantación de la Medicina Personalizada de Precisión
Con el objetivo de analizar la situación sanitaria en Castilla-La Mancha y revisar los avances en los aspectos éticos y normativos de la investigación en ciencias de la salud, el servicio castellanomanchego de salud (SESCAM), la Consejería de Sanidad de la región y la Gerencia del Área Integrada de Talavera de la Reina (Toledo) han organizado la VI Jornada de Investigación en el SESCAM ‘La investigación en ciencias de la salud en Castilla-La Mancha. Nuevos avances’, con la colaboración de la Fundación Instituto Roche (FIR).
La mesa inaugural ha contado con la presencia de Jesús Fernández Sanz, consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, quien ha estado acompañado de Susana Fernández, subdirectora de Enfermería del Área Integrada de Talavera, y Consuelo Martín de Dios, directora gerente de la Fundación Instituto Roche.
La VI Jornada se ha dividido en dos mesas de debate. En la primera mesa, se han expuesto experiencias de éxito en la región y se ha hablado de los nuevos avances y conocimientos sobre temas específicos como la mamografía basada en microondas, la esofagitis eosinofílica o los bioindicadores de severidad en la esclerosis múltiple, así como de procesos de creación de nuevos dispositivos de apoyo a la investigación. Y, en la segunda mesa, se han abordado aspectos éticos y legales relacionados con el manejo de datos de carácter personal en proyectos, ensayos y estudios observacionales y también en la nueva medicina de precisión.
Un tema “fundamental” para el Dr. Joaquín Álvarez Gregori, del Servicio de Urgencias y responsable de Investigación del Área Integrada de Talavera, es que, en los últimos tiempos, “se han producido cambios normativos importantes en cuanto a la realización de estudios de investigación, protección de datos y muestras biológicas, confidencialidad y Farmacovigilancia”.
En concreto, el Dr. Álvarez, junto con el Dr. Gerardo Ávila, de la Unidad de Apoyo a la Investigación, del Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de la Gerencia del Área Integrada de Talavera de la Reina, ha ofrecido una ponencia acerca de la creación de una nueva Unidad de Investigación.
“Está demostrado que la creación de unidades de investigación en los centros asistenciales supone un plus en cuanto a la profesionalización de la actividad —entendida como una oportunidad para los profesionales que desempeñan una labor preferentemente asistencial— de tener un recurso donde canalizar sus ideas y proyectos de investigación y poder ser asesorados”, ha señalado el facultativo.
A su vez, Dña. Pilar Nicolás, de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco, ha centrado su intervención en los aspectos éticos y normativos de la Medicina Personalizada de Precisión (MPP). En concreto, se ha ceñido a las particularidades de la MPP y de cómo estas hacen necesaria una reflexión sobre sus implicaciones para los derechos e intereses de pacientes, familiares, y en general, de todos los involucrados en su implantación.
“El respeto a los derechos del paciente debe ser el principio sobre el que se base la implantación de la MPP. Entre estos derechos, la autodeterminación de los pacientes tiene un papel muy destacado y, por consiguiente, una información y una formación adecuada es imprescindible en este ámbito”, ha recalcado.
Asimismo, ha señalado que para que la MPP avance y la población se beneficie de sus ventajas “es necesario que las muestras y datos de salud y genéticos estén disponibles para la comunidad científica, como materia prima a partir de la que se desarrolla la investigación. Sin garantía de un adecuado uso de muestras y datos no puede haber confianza en su utilización ni, por consiguiente, facilidad para que se pueda acceder a este material y a esta información. La nueva normativa de protección de datos exige la implementación de procedimientos que garanticen el respeto a los derechos de los sujetos adaptadas a los riesgos concretos de cada caso”.
Blanca Parra, directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, y la directora gerente de la Fundación Instituto Roche se han encargado de clausurar la Jornada.
Durante la misma, Blanca Parra ha hecho hincapié en que, en Castilla-La Mancha, la MPP se está teniendo en cuenta a través de las actividades previstas en el “Plan Oncológico de CLM, 2007-2020” y se incluye en el Plan de Salud 2019-2024, pendiente de publicación.
“La Consejería de Sanidad está trabajando en áreas que se beneficiarán claramente de la medicina de precisión, como, por ejemplo, las enfermedades raras, con la creación de una Unidad dedicada a las mismas. Como iniciativa destacada, el SESCAM ha puesto en marcha un proyecto de Big Data, de implantación de una plataforma de ayuda al diagnóstico, llamado SAPIENS” —una herramienta de tecnología avanzada, que ha permitido volcar la información de millones de informes clínicos acumulados en los últimos siete años y va a mejorar la precisión del diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes—.
En este sentido, también ha querido resaltar que, desde hace cuatro años, se está recuperando la inversión en investigación en ciencias de la salud en CLM. “Gracias al esfuerzo de los investigadores, profesionales y gestores, los resultados en cuanto a publicaciones, solicitudes y ayudas concedidas (regionales, nacionales y europeas) son prometedoras. Se ha avanzado en la profesionalización de la gestión de la investigación, sobre todo a través de la Fundación para la Investigación aunque, actualmente, el principal reto sigue estando en la creación de un Instituto de investigación sanitaria en la Comunidad, que 
permita mejorar las posibilidades de nuestros grupos en las convocatorias nacionales e internacionales (Horizonte Europa)”, ha subrayado.
Para la directora gerente de la Fundación Instituto Roche, estos encuentros son necesarios no solo porque facilitan el intercambio de opiniones y experiencias científicas, sino porque favorecen el establecimiento de relaciones y despiertan el interés tanto para gestores, miembros de la Administración y personal académico como para profesionales sanitarios y científicos. “En esta Jornada, ha quedado patente que en los últimos años se ha avanzado notablemente y que trabajando día a día se van dando pasos para que la Medicina Personalidad de Precisión pueda estar totalmente incorporada a nuestro Sistema Nacional de Salud cuanto antes. Sabemos que quedan muchos retos y trabajo por delante, pero aunando esfuerzos será posible traer al presente la Medicina del Futuro”, ha concluido.
La Fundación Instituto Roche
La Fundación Instituto Roche es una organización independiente sin ánimo de lucro, instituida en 2004 por Roche, empresa internacional pionera en investigación y desarrollo en el área de la salud. Trabaja desde hace 15 años para anticipar el futuro y acelerar los cambios; mediante la generación y difusión de conocimiento en el área de la Medicina Personalizada de Precisión, que supone una mejor gestión y mejores resultados para los pacientes, la Fundación Instituto Roche colabora a que España esté a la vanguardia de la innovación en salud.
Excelencia, Compromiso, Innovación y Transparencia son los valores que marcan la identidad de la Fundación Instituto Roche en todos los proyectos que desarrolla y para los que se apoya de forma transversal en todos los interlocutores relacionados con las Ciencias de la Salud, tales como de Instituciones Académicas, Sanitarias, Científicas, Sociedades Científicas, Autoridades Sanitarias, Investigadores, Profesionales de la Salud y Asociaciones de Pacientes entre otros.
En 2019, año en que conmemora su 15° Aniversario, la Fundación Instituto Roche refuerza su compromiso de traer al presente la Medicina del Futuro. Para más información puede visitar la página web de la Fundación www.institutoroche.es y nuestra cuenta de Twitter @InstitutoRoche
