En la inauguración del XVII Congreso Internacional de la Fundación Niemann-Pick de España, en Toledo
La directora provincial de Sanidad en Toledo, María del Prado Carretero, que hoy participaba en la capital regional en el acto de apertura del XVII Congreso Internacional de la Fundación Niemann-Pick de España, reclamaba que es “indispensable la recuperación del Fondo de Cohesión Sanitaria que permitía, entre otros beneficios, que los pacientes con enfermedades poco frecuentes pudieran ser derivados y tratados en las unidades de referencia de su patología, con independencia de que estuvieran, o no, situadas en la comunidad autónoma donde residen”
La Fundación Niemann-Pick de España, que pertenece a la alianza internacional de esta enfermedad rara y cuenta con delegaciones en cinco regiones españolas, entre ellas Castilla-La Mancha, patrocina estudios de investigación sobre esta dolencia hereditaria, degenerativa y altamente discapacitante, además de mantener contacto directo con familias y afectados para ofrecerles orientación, apoyo familiar y tramitar ayudas, y divulgar y dar a conocer la enfermedad para hacerla más visible.
Mª del Prado Carretero, directora provincial de Sanidad, ha insistido, durante el acto inaugural del XVII Congreso Internacional de la Fundación Niemann-Pick de España, en la necesidad de recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria para que las “enfermedades raras puedan ser tratadas en sus unidades de referencia de cualquier punto de España”.
Del Prado Carretero ha recordado que Niemann-Pick pertenece al grupo de enfermedades raras en las que suelen pasar años desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se obtiene un diagnóstico y posteriormente un tratamiento, por lo que “tener centros de referencia para poder consultar o derivar a los pacientes cuando aparecen los primeros síntomas es de suma importancia para poder obtener el tratamiento y orientación correcta para el manejo de esta enfermedad”.
Por ello, la directora provincial ha reclamado como “indispensable la recuperación del Fondo de Cohesión Sanitaria que permitía, entre otros beneficios, que los pacientes con enfermedades poco frecuentes pudieran ser derivados y tratados en las unidades de referencia de su patología, con independencia de que estuvieran, o no, situadas en la comunidad autónoma donde residen” y ha añadió que “además hay que hacerlo con una dotación económica suficiente para poder gestionarlo de manera eficiente”.
La Fundación Niemann-Pick de España, que pertenece a la alianza internacional de esta enfermedad rara y cuenta con delegaciones en cinco regiones españolas, entre ellas Castilla-La Mancha, patrocina estudios de investigación sobre esta dolencia hereditaria, degenerativa y altamente discapacitante, además de mantener contacto directo con familias y afectados para ofrecerles orientación, apoyo familiar y tramitar ayudas, y divulgar y dar a conocer la enfermedad para hacerla más visible.
“No es fácil luchar contra las adversidades que día a día se encuentran los familiares de estos pacientes, por eso la labor de la Fundación es imprescindible para dar esa dosis de fuerza imprescindible y necesaria para continuar con esperanza” señalaba la directora provincial, quien también ha destacado la especial implicación de todos los profesionales implicados en la atención a los pacientes de enfermedades raras.
En opinión de María del Prado Carretero, la celebración de este Congreso Internacional, en el que van a intervenir reconocidos expertos venidos de diferentes partes del mundo, “ayuda a dar visibilidad y a concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes y pone de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en la investigación tanto de la enfermedad en sí misma como de las consecuencias que genera en las diferentes fases de la misma”.
En este sentido y en referencia a las fases más complicadas y duras de esta enfermedad, la directora provincial ha recordado que el Gobierno de Castilla-La Mancha ha constituido una Red de Expertos y Profesionales de Cuidados Paliativos para que pongan en marcha la Estrategia de Cuidados Paliativos de Castilla-La Mancha, con la que “pretendemos mejorar la calidad de la atención que se presta al paciente en fase avanzada y terminal, así como a sus familiares”.
Por último, la directora provincial ha agradecido a la presidenta de la Fundación en Castilla-La Mancha, Isabel Hontanilla, la labor y el esfuerzo que realiza la Fundación, la organización de este Congreso en Toledo y el haber contado con la presencia de la Consejería de Sanidad en este foro donde se van a poner de manifiesto los avances y experiencias de esta patología.
