El centro protectorado para niños y niñas con albinismo de Kabanga ha sido protagonista de una nueva expedición visual de la Ruta de la Luz donde, los ópticos-optometristas Arturo Casas, Marisa Galdón y Beatriz Jiménez, han revisado a menores con esta condición genética y así contribuir a mejorar su calidad de vida, marcada desde sus comienzos por ataques y exclusión. La misión, a la que la Fundación de Cione espera dar continuidad en los próximos años, ha contado con el patrocinio de Carl ZEISS Vision España.
La Organización Nacional para el Albinismo y la Hipopigmentación (NOAH, por sus siglas en inglés) define el albinismo como “una condición genética heredada que reduce la cantidad de pigmento de melanina formada en la piel, el cabello y/o los ojos. El albinismo se presenta en todos los grupos raciales y étnicos del mundo. Esta falta de melanina hace que sean muchos los problemas de salud adheridos a esta condición genética, como son el cáncer de piel o, en el ámbito de la salud visual, agudeza visual disminuida, nistagmus (movimiento irregular y rápido de lado a lado de los ojos, lo que les impide enfocar), estrabismo, descontrol de los músculos de los ojos (ojos cruzados o sin coordinación), y un alto grado de fotofobia, que es la sensibilidad a luces muy brillantes o al resplandor.
Desde tiempos ancestrales, las personas con albinismo han sufrido graves persecuciones por su condición genética sobre todo en África debido a creencias de brujería, actos que continúan en la actualidad. Concretamente, Tanzania es el país con mayor concentración de personas con albinismo debido, según algunas hipótesis, a la bigamia. Por lo tanto, es uno de los países con mayor número de ataques hacia este colectivo. Esta vulneración de los Derechos Humanos experimentó un recrudecimiento en 2008, cuando el incremento de los asesinatos y ataques a personas con albinismo se convirtió en triste protagonista de la actualidad en Tanzania. Sólo en 2015, y teniendo en cuenta únicamente los casos reportados, se registraron 76 denuncias por muerte de niños, niñas y adultos albinos. Otras 69 personas fueron víctimas de algún ataque, y se recibieron 19 denuncias por violación a este mismo colectivo. Debido a estos acontecimientos, el gobierno tanzano decide actuar creando centros protectorado para fomentar la defensa de los niños y niñas con albinismo, intentando cubrir sus necesidades básicas.
Ante esta situación, la Fundación Ruta de la Luz quiso ayudar a estos niños y niñas, y ha comenzado a hacerlo precisamente en Tanzania. Tras una experiencia previa en 2016, donde se trabajaron las comunicaciones y posibles colaboraciones con el centro, tres ópticos socios de la Fundación se trasladaron al Centro Protectorado de Kabanga, localizado en la región de Kigoma, en el que conviven 107 niños y niñas con albinismo y otros 170 menores con discapacidades físicas, psíquicas y con deficiencias visuales y auditivas. El centro, gestionado por el gobierno, les ofrece seguridad 24 horas, alojamiento, manutención y escolarización pública a todos los niños y niñas que viven en él. “Centros como éste en los que conviven niños albinos con niños que no lo son, hacen que crezcan en una educación de igual a igual. Así, puede que, con el tiempo, se consigan destruir los estigmas sociales que hay desde hace tantos años y que han provocado ya tantas muertes”, comenta Sara Calero, responsable de la Fundación Ruta de la Luz. “Kabanga sorprende nada más entrar cuando empiezas a ver las caritas de esos maravillosos niños que te miran con los ojos casi cerrados, que llevan gorras de mil colores y que su piel resulta de un blanco sorprendente”, declara Marisa, una de las ópticas participantes en el proyecto.
El centro recibe ayudas internacionales de varias organizaciones como Caraguapa o Afrikabanga pero, en materia de salud visual, los usuarios del centro no han tenido nunca una experiencia previa. “Este proyecto ha supuesto un antes y un después para estos niños y niñas y para su desarrollo. Garantizar el acceso a una salud visual adecuada hará que tengan la posibilidad de salir a jugar al exterior ya que les proporcionaremos filtros especiales en cada gafa, leer, estudiar y labrarse, tal vez, un futuro mejor”, valora Arturo Casas.
Los principales problemas que se han encontrado los ópticos son los asociados a su condición genética como es el anormal desarrollo de partes del ojo, como la fóbea o la retina. Sufren de fotofobia intensa y crónica porque el iris no está completamente pigmentado, de agudeza visual muy baja o baja visión, de estrabismo y nistagmus. A estas patologías se añaden defectos refractivos, como hipermetropía, miopía o astigmatismo, que se encuentran habitualmente en cualquier población. De forma adicional se han encontrado problemas habituales colaterales de infección por entropión (pestañas que crecen hacia dentro y que con el movimiento causan irritación). Igualmente, y como suele ocurrir en zonas de poca higiene, mucho polvo y alta exposición, también advirtieron casos severos de conjuntivitis. Por todo esto, también se llevaron a cabo formaciones en cuanto al cuidado y lavado ocular, para prevenir así los casos de conjuntivitis y tracoma.
Para Beatriz Jimenez, óptico-optometrista madrileña que ejerce su profesión en Toledo y que también acumula dilatada experiencia en materia de cooperación internacional, desde el punto de vista profesional, “la población de albinos de Kabanga es una maravillosa oportunidad para intentar mitigar los problemas visuales de este colectivo a nivel mundial, e incluso para profundizar en el conocimiento del albinismo para ayudar a más personas con esta condición”.
En diez días de trabajo intenso, los ópticos han revisado a todos los niños y niñas del centro, así como de sus cuidadores, profesores y menores de los colegios aledaños. Han practicado un total de 443 exámenes visuales.
Dado lo especial del proyecto, Carl ZEISS Vision España ha contribuido con la aportación de lupas especiales que ayudarán a que los menores, sobre todo de secundaria, puedan seguir las clases con normalidad. Además, la multinacional de lentes, apoyará el proyecto con la donación de todas las lentes resultantes del proyecto con filtros especiales para cada caso. “En la actualidad, 2.200 millones de personas no tienen acceso a la salud visual, 625 millones de personas tienen que vivir con visión defectuosa o la amenaza de la ceguera porque simplemente no hay oftalmólogos u optometristas en su país que puedan examinar sus ojos y recetarles las gafas apropiadas. ZEISS trabaja en los cinco continentes para prevenir los casos de ceguera evitable y la baja visión. Estamos muy satisfechos de haber colaborado con este proyecto en Tanzania con la Fundación Cione Ruta de la Luz ayudando fundamentalmente a personas albinas que, gracias a sus nuevas gafas, cristales con filtros o lupas podrán ver el futuro con optimismo. El proyecto, en perfecta sintonía con nuestra filosofía de ayudar al mundo a ver mejor, es humanamente emocionante, así como también da respuesta al desafío profesional de ZEISS para acercar la salud visual donde no la hay. Evidencia, además, el magnífico trabajo que la Ruta de la Luz y sus voluntarios han hecho de forma previa, e in situ, que ahora, juntos, vamos a convertir en una hermosa realidad que esperamos tenga continuidad en próximas misiones ópticas”, valora Laura Rocha, directora de Marketing de Carl ZEISS Vision España.
La Fundación se encargará, como en cada uno de sus proyectos, de que cada niño y niña tenga su gafa graduada y adaptada a sus necesidades de manera gratuita y así hacer que la vida de las personas que ayudan sea un poquito mejor. Porque, citando a Eduardo Galeano, “mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”.