Cancer

La AECC (Asociación Española Contra el Cáncer) contribuirá activamente a la difusión científica del proyecto HOPE impulsado SOLTI

HOPE es el primer estudio clínico liderado por pacientes con cáncer de mama metastásico de ámbito nacional para secuenciar su tumor y realizar una biopsia líquida de sangre junto con una valoración adaptada a su perfil genómico

El proyecto cuenta también con el soporte de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (CMM), la Fundación Actitud Frente al Cáncer, la Asociación SARAY-Asociación Navarra de Cáncer de Mama; con la colaboración de Novartis España y con el apoyo de Guardant Health y Roche Farm

SOLTI y la Asociación Española Contra El Cáncer han llegado a un acuerdo de colaboración según el cual la AECC avalará en adelante el estudio HOPE con el objetivo de contribuir e incrementar la difusión del proyecto y sus resultados. Liderado por SOLTI, HOPE es el primer estudio de práctica clínica real liderado por pacientes con cáncer de mama metastásico de ámbito nacional para ampliar el conocimiento e investigación sobre esta enfermedad.

Pese a que la mayoría de las pacientes con cáncer de mama se curan, actualmente hay más de 15.000 pacientes con cáncer de mama metastásico en España que se ven obligadas a afrontar una enfermedad, hasta hoy, incurable; HOPE facilita su inclusión en el estudio a través de una aplicación para móvil que pone en marcha un recorrido individual para la caracterización molecular e integración de datos clínicos de cada una de ellas. El proyecto ha incluido ya a más de 370 pacientes.

Ramón Reyes, presidente de la AECC señaló que “en nuestra Asociación venimos impulsando la investigación en cáncer desde hace 50 años, buscando la equidad en el acceso a los resultados de investigación para todas las personas con esta enfermedad, y este proyecto es un buen ejemplo de ello. Gracias a Hope y al trabajo de este grupo colaborativo de investigación, las mujeres con cáncer de mama metastásico van a tener mayores posibilidades de tratarse con medicina de precisión, gracias al análisis genético y molecular de este tipo de tumor, lo que esperamos que repercuta en un aumento de la supervivencia en los próximos años”.

Por su parte, el Dr. Aleix Prat, presidente de SOLTI, afirma: “HOPE abre la puerta al análisis genético y molecular, lo cual es fundamental para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama localmente avanzado o metastásico. Pero también va más allá y, entre otras cosas, HOPE es una oportunidad para acercar la oncología de precisión a todos los rincones superando cualquier barrera geográfica. Contar con la confianza y soporte de la AECC nos anima a seguir construyendo y optimizando este primer estudio de práctica clínica real y liderado por pacientes de ámbito nacional”.

Una de las pizas clave de HOPE es el gran valor de los datos que permitirá recabar. Siempre anonimizada, toda la información obtenida de la secuenciación de las muestras junto con la información clínica y de calidad de vida proporcionada por la misma paciente a través de la aplicación, constituye una fuente inestimable y de alto valor. Con ella, los investigadores podrán realizar análisis estadísticos, conocer mejor la biología de esta enfermedad y plantear nuevas propuestas de investigación para el cáncer de mama metastásico.

HOPE pretende empoderar a pacientes que sufren esta enfermedad, dándoles información y recogiendo, al mismo tiempo, datos de vida real y datos moleculares de su enfermedad. La iniciativa cuenta con el apoyo de un equipo multidisciplinar de expertos que evalúa cada caso y emite una valoración personalizada en la que se recomienda tratamientos específicos, siempre que es posible, ya sea dentro o fuera de un ensayo clínico.

SOLTI puso en marcha este proyecto en octubre de 2020 de la mano de los investigadores principales del estudio: el Dr. Aleix Prat, Presidente de SOLTI y Jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona y la Dra. Ana Casas, oncóloga médica, miembro honorífico de la junta directiva de SOLTI y presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer. El proyecto ha contado con el soporte de las asociaciones CMM (Asociación de Cáncer de Mama Metastásico), Actitud Frente al Cáncer y la Asociación SARAY, que ha contribuido a impulsar el lanzamiento de este proyecto con donaciones económicas que superan un total de 165.000€. Además, el estudio cuenta con la colaboración de Novartis España y con el apoyo de las compañías Guardant Health y Roche Farma a través de su solución Foundation Medicine, que han facilitado sus tecnologías para el análisis molecular

A estas alturas no hay nadie en el mundo que no sepa qué es el COVID-19 y cómo ha impactado en la población. Sabemos que este coronavirus, que no entiende de fronteras, afecta con especial virulencia a las personas mayores y las que padecen afecciones médicas subyacentes, como hipertensión arterial, problemas cardiacos o diabetes. ¿Pero, qué pasa con las personas que se enfrentan a un cáncer o acaban de vencerlo? ¿Tienen que seguir unas pautas de prevención diferentes? ¿Y qué sucede con aquellas con enfermedades raras que requieren de cuidados específicos a diario? Todas ellas pertenecen a los colectivos de riesgo a los que se debe dedicar especial atención en esta crisis, advierte la Fundación Columbus, que trabaja para facilitar su acceso a las terapias más avanzadas.

Pese a que todavía no se sabe todo sobre la evolución y el comportamiento del coronavirus en pacientes con cáncer, esta infección nueva podría dificultar más la vida de las personas que están recibiendo tratamientos oncológicos, ya que su sistema inmune está debilitado. Por ello, es necesario que pacientes y familiares estén informados sobre las recomendaciones específicas para evitar el contagio del COVID-19 y también saber cómo deben actuar en caso de tener síntomas. De la misma manera, en España hay más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras, algunas muy graves y especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus. “La situación actual les impide disponer del seguimiento que tenían antes, por ejemplo con las consultas de fisioterapia o logopedia. Las rutinas en la escuela y esos cuidados se han tenido que posponer o adaptarse por el confinamiento, porque ahora más que nunca hay que evitar la sobreexposición de estos niños”, comenta Ana Gómez, directora de la Fundación Columbus.

Los expertos aconsejan seguir las mismas recomendaciones que la población general: minimizar las salidas de casa, limitar el contacto con otras personas, mantener una higiene de manos frecuente, limpiar las superficies de contacto o menaje, no tocarse la cara, y toser o estornudar cubriéndose la boca y nariz con el codo flexionado o un pañuelo.

El confinamiento de Alma e Irai, dos luchadoras

Desde la Fundación Columbus se sigue de cerca el estado de los pacientes oncológicos, tanto de aquellos que ya recibieron su terapia de protones a través de la mediación de la organización, como de los que acaban de comenzar el tratamiento. Este es el caso de Alma. La pequeña, de 3 años, se trasladó hace dos semanas junto a sus padres a Essen, Alemania, para recibir protonterapia. Ya lleva varias sesiones y está en todo momento controlada por el personal sanitario para evitar un posible contagio.

“Para los padres que tenemos niños con cáncer las medidas para no contraer el coronavirus no nos son ajenas: la mascarilla, lavarse las manos… En el hospital donde estamos, ahora solo puede ir un acompañante. Nosotros estamos haciendo un confinamiento voluntario por Alma. Y las medidas de higiene que seguimos son las mismas que empezamos en España el mes de octubre, cuando comenzó nuestra lucha: lavado minucioso de manos y mascarilla para Alma cuando salía a la calle. Además de tener precaución con ella, también la tenemos con nosotros, porque si alguno de los dos enfermara de coronavirus sería una catástrofe. De momento Alma anda bien de defensas, pero podrían empezar a bajar. Hasta ahora va todo genial”, cuenta Miguel, el papá de la pequeña.

“A Alma aún le quedan 18 sesiones de protones y una recuperación por delante que esperamos que sea tan buena como la de Irai”, recuerda la directora de la organización. La pequeña recibió en mayo de 2019 un innovador tratamiento con terapia génica para hacerle frente a la deficiencia de aminoácido aromático de descarboxilasa (deficiencia de AADC), una enfermedad rara que le impedía estar sentada, mantener la cabeza erguida o usar sus brazos o piernas. Ahora se recupera de manera asombrosa en su casa, aunque sin poder seguir con las rutinas que le ayudaban a mejorar. Así lo explica su madre, Carolina:

“De los tres hermanos, Irai es la que más está echando de menos estar en la guardería y seguir sus rutinas. Estamos intentando sobre todo que no pierda nada de lo que estaba ganando, que era mucho. A nivel de logopedia, le estamos dando ahora muchos sólidos, para ayudarle a reforzar todo el tema bucal y que aprenda más a masticar, cosa que aún le cuesta. También intentamos trabajar la vocalización y que experimente mucho a nivel táctil. Respecto a la fisioterapia, la dejamos bastante en el suelo con cosas que no estén a su alcance de una manera fácil, para que se tenga que desplazar. En eso hemos notado que ha ganado. Y, a nivel psicológico, tanto mi marido Alex como yo intentamos estar muy felices. No ponemos la tele delante de los niños. Estamos tratando de crear un pequeño búnker de felicidad, porque Irai es muy sensible a estas cosas”.

El caso de Alma o Irai son ejemplos de los miles de niños y niñas cuya comprometida situación de salud les exponen más a una posible infección. “Queremos mandar un mensaje de tranquilidad a las familias y advertir a la población de que quedarse en casa también debe ser un ejercicio de responsabilidad frente a estas personas más vulnerables. En la Fundación Columbus seguimos en constante contacto con ellas, si bien recomendamos, ante cualquier duda, hablar con sus oncólogos y equipos de atención médica para analizar sus opciones y protegerse de la infección”, añade Gómez.

¿Los pacientes con cáncer tienen más riesgo de infectarse?

Algunos tipos de cáncer y tratamientos como la quimioterapia debilitan el sistema inmunitario y aumentan el riesgo de los pacientes de padecer una infección, como es el caso del SARS-CoV-2, el virus que causa el COVID-19. De hecho, durante la quimioterapia hay momentos en su ciclo de tratamiento en los que el riesgo de infección se ve aumentado. En este sentido, los adultos y niños con afecciones de salud crónicas graves, incluso pacientes con cáncer, corren mayor riesgo de presentar complicaciones más graves por enfermedades contagiosas como el COVID-19.

¿Qué pasa con las personas afectadas por una enfermedad rara?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su web, recuerda que estas patologías suelen tener carácter crónico, degenerativo y genético en más del 70% de los casos. Además, estas enfermedades aparecen en la infancia en dos de cada tres casos, lo que conlleva una gran discapacidad en la autonomía y que ponen en juego el pronóstico vital de quienes conviven con ellas. Por todo ello, requiere una atención especializada que frene al avance y agravamiento de la enfermedad.

¿Las personas con cáncer o enfermedades raras deberían tomar precauciones especiales?

Los pacientes afectados por un cáncer o una enfermedad rara deben seguir las mismas medidas de protección que las personas que no representan a ese colectivo, aunque con mayor control por parte de las familias y con el monitoreo del equipo médico que les supervisa. Los médicos y organismos de salud pública coinciden en que la mejor manera de prevenir la enfermedad es evitar exponerse al virus.

¿Cuáles son las medidas para evitar el contagio del COVID-19?

La mejor forma de prevenir la enfermedad es no exponerse al virus:

• No salir de casa salvo que sea imprescindible.
• Evitar tener contacto físico(dar la mano, besos, abrazos) con familiares y amigos y, por supuesto, con el resto de la población.
• Lavarse las manos frecuentemente con agua y jabón durante al menos 20 segundos, o bien con un desinfectante para manos a base de alcohol (al menos 60% de alcohol). En especial después de ir al baño; antes de comer; después de sonarse la nariz, toser o estornudar; y antes y después del contacto con otras personas
• Al toser o estornudar, taparse con la cara interna del antebrazo y lavarse las manos enseguida.
• No tocarse los ojos, la nariz y la boca en general, pero, sobre todo, antes de lavarse las manos.
• Evitar compartir comida, utensilios  de comida (cubiertos, vasos, servilletas, etc..). 
• Realizar limpieza habitual en objetos y  superficiesde la casa/oficina regularmente con toallas o aerosoles de limpieza para el hogar.
• No  viajar ni estar en espacios públicos o zonas comunes de una comunidad, por ejemplo.
• Usar pañuelos desechables y tirarlos luego a la basura.
• El uso de mascarilla se recomienda en pacientes que presenten síntomas respiratorios sospechosos.  No obstante, pueden ser usadas si en otras ocasiones se utilizan como prevención.
• Evitar el contacto con personas que padecen síntomas de infección respiratoria (fiebre, tos, dolores musculares generalizados, dolor de garganta o dificultad respiratoria), y no compartir con ellas las pertenencias personales.
• Seguir una correcta alimentación. 
• Evitar el consumo de alcohol y tabaco, son perjudiciales para la salud, y además debilitan el sistema inmunológico.
• Asegurarse de tener medicamentos y suministros para varias semanas.
• Crear una lista de personas de contacto en caso de emergencia, incluso familiares, amigos, vecinos.
• Si tiene un tratamiento oncológico o de cualquier tipo programado durante el brote de COVID-19, hablar con el médico sobre los beneficios y los riesgos de continuar o aplazar el tratamiento.