La Fundación Española Fibrosis Quística ha solicitado al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, el 8 de septiembre, aprobando una declaración institucional en la que el Congreso manifieste públicamente su solidaridad con todas las personas que viven con esta enfermedad y declare el compromiso de la Cámara con las necesidades de atención y protección de este colectivo.
La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, lo que supone aproximadamente 1,5 millones de personas. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad rara su visibilidad es menor, por lo que todos los esfuerzos para que sea conocida redundarán en favor de una mayor atención y sensibilización hacia las personas que la padecen.
Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, principalmente al sistema respiratorio y digestivo. Para las personas con FQ contraer cualquier otra enfermedad que tenga efectos en el sistema respiratorio es especialmente peligroso. Por lo tanto, la crisis de COVID-19 en la que nos encontramos genera una especial preocupación en todo el colectivo.
Con la conmemoración del Día Mundial de la Fibrosis Quística, promovido por la Asociación Internacional de FQ (CFWW), se pretende arrojar luz sobre la situación global en la que se encuentran las personas que viven con esta enfermedad y ayudar al desarrollo de unos estándares de tratamiento. Esto incluye el acceso a la medicación más adecuada, creación y mayor dotación de recursos de las Unidades Multidisciplinares de Referencia en FQ, así como el apoyo a la investigación de nuevos tratamientos y nuevas formas de administración de medicamentos que ayuden a mejorar la adherencia al tratamiento y una mayor calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Por ello, la Fundación Española de Fibrosis Quística, formada por la Federación Española de FQ (compuesta por asociaciones autonómicas de pacientes y familiares) y la Sociedad Española de FQ (compuesta por los médicos especialistas en la enfermedad), ha solicitado al Congreso de los Diputados que se sume a la conmemoración de este día con una declaración institucional, que será leída por la Presidenta previamente a alguno de los plenos de esta semana, en la que el Congreso manifieste públicamente su solidaridad hacia todas las personas con Fibrosis Quística y declare el compromiso de la Cámara con las necesidades de atención y protección antes mencionadas, y que son fundamentales para mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.
El presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Fundación, el Dr. Óscar Asensio, insta a todas las partes a trabajar juntos en favor de la FQ: “Hemos de aprovechar la ocasión para avanzar juntos con el ejemplo conseguido durante la pandemia de Covid, avanzando hacia el uso de la telemedicina así como acelerar la llegada al paciente de tratamientos que pueden cambiar claramente el pronóstico de la enfermedad. La administración, los agentes reguladores, la sociedad civil y científica junto con la industria farmacéutica deben dirigir sus esfuerzos en esa dirección”.
El presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva, manifiesta, en este sentido, su confianza hacia el compromiso de los grupos parlamentarios con el colectivo: “Es la primera vez que hemos promovido una iniciativa en este sentido en el Congreso. Los grupos parlamentarios nos han atendido y no han dudado en mostrar su apoyo de esta manera a toda nuestra comunidad. Estamos muy contentos y agradecidos por el apoyo y esperamos que sirva como inicio para seguir mejorando la atención en nuestro colectivo, reconociendo y articulando criterios de evaluación de las Unidades Multidisciplinares en FQ que ayudará a reconocer el trabajo realizado por los profesionales, mejorar su coordinación, y a evitar la confusión e incertidumbre de las familias al recibir el diagnóstico y no saber si están en el centro donde mejor pueden ser atendidos. Por otro lado, la situación actual está poniendo el foco en el Covid-19 pero es muy necesario seguir avanzando en los procesos de acceso a los tratamientos ya aprobados y otros en vías de negociación, algo que requiere del compromiso de todos y que desde la Fundación vamos a trabajar para que se realice cuanto antes”.
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Sobre la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla-La Mancha. FQ-CLM.
La Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística se caracteriza por ser una asociación autonómica, sin ánimo de lucro con personalidad jurídica propia, inscrita en el Registro General de Asociaciones de la Junta de Comunidades de Castilla- La Mancha y en el Registro de Entidades y Centros de Servicios Sociales de Castilla-La Mancha.
Fue constituida el 30 de Mayo de 1992 por un grupo de padres y madres de afectados/as de Fibrosis Quística en Castilla-La Mancha que experimentaron la necesidad de asociarse para luchar de formar conjunta.
Su Misión consiste en Mejorar la Calidad de Vida y Bienestar Social de las personas con Fibrosis Quística contribuyendo al conocimiento, estudio y asistencia de la enfermedad en Castilla- La Mancha.
En 2020 ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 1 estrella, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ):
La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las 15 asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España desde hace más de 30 años. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, auditada por Bureau Veritas.
Sobre la Fundación Española de Fibrosis Quística (FundEFQ):
La Fundación Española de Fibrosis Quística es una organización sin ánimo de lucro, constituida el 5 de noviembre de 2015, de la unión entre la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística, y cuyo como fin principal es la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística y sus familias. Esto se lleva a cabo a través de la promoción de la formación y adecuación del personal sanitario y no sanitario que trata a dichos pacientes; el apoyo del estudio, la investigación y la divulgación de la enfermedad en todos sus ámbitos, del conocimiento científico en general y de programas asistenciales que reviertan directamente en el usuario.
