Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. La patología neuromuscular supone entre el 2,8 y el 18 por ciento de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología.
La consulta se desarrollará tres días al mes: dos días dedicada a consulta monográfica de enfermedades neuromusculares y un día al mes a consulta de ELA, que se realizará de manera conjunta con el Servicio de Neumología.
El Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina, del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha puesto en marcha recientemente una consulta monográfica sobre enfermedades neuromusculares, a cargo de la Sección de Neurología, que permitirá ofrecer una respuesta más rápida y adecuada a este tipo de patologías a través de la participación multidisciplinar.
La patología neuromuscular supone entre el 2,8 y el 18 por ciento de los motivos de consulta en un Servicio de Neurología. La principal características de estas patologías, que en su mayoría tienen un origen genético, es la pérdida de fuerza muscular. Las de mayor incidencia son la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), algunas neuropatías hereditarias (Charcot Marie Tooth), la miastenia gravis y distintas miopatías.
Se trata de enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales, según apunta el jefe de sección de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Talavera, el doctor Octavio Sánchez del Valle.
En esta consulta específica, explica Sánchez del Valle, se realizará el diagnóstico etiológico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con alteración de las funciones del sistema neuromuscular, concretamente de los pacientes con sospecha de enfermedades del asta anterior, de las raíces, de los nervios periféricos, de la unión neuromuscular y de los músculos.
Asimismo, se ofrecerá información a pacientes y familiares acerca del diagnóstico, la evolución natural y el pronóstico del padecimiento del enfermo, así como consejos para el cuidado y la relación con el paciente, colaborando estrechamente, cuando proceda, con los servicios sociales para adecuar los recursos necesarios a cada caso.
La doctora Ana Camacho Nieto, será la encargada de esta consulta que, en principio, se desarrollará tres días al mes: dos días dedicada a consulta monográfica de enfermedades neuromusculares y un día al mes a consulta de ELA, que se desarrollará de manera conjunta con el doctor Ángel Ortega, del servicio de Neumología, que lleva años trabajando estrechamente con el servicio de Neurología para la evaluación y preservación de la función respiratoria de estos pacientes.
Tal y como explica el doctor Sánchez del Valle, para el desarrollo de esta consulta en enfermedades neuromusculares “se pondrán en marcha los estudios y pruebas complementarias necesarias para realizar el diagnóstico etiológico, estableciendo un circuito específico para aquellas que se consideren precisas con el fin de agilizar el diagnóstico”. Se dedicará especial atención, ha apuntado, a la detección precoz de los casos que puedan beneficiarse de un consejo genético adecuado.
Por otra parte, se establecerán los protocolos necesarios para que los pacientes sean vistos por los distintos especialistas (Neumología, Nutrición, Rehabilitación, Psicología, Traumatología, etc) en un mismo día, de modo que se agilice el diagnóstico y la realización de pruebas que permitan confirmar la enfermedad y determinar su gravedad.
Asimismo, está previsto el establecimiento de un programa que incluya protocolos de derivación y formación continuada con los centros de Atención Primaria para facilitar la comunicación entre ambos niveles asistenciales, agilizar las citas de consultas y promover una detección y seguimiento correcto de estos pacientes.
También está prevista una estrecha colaboración con asociaciones de pacientes y familiares en funciones de asesoramiento científico mediante conferencias, sesiones informativas compartidas y cursos de formación.
Protocolo en Urgencias
Estas acciones de mejora de la asistencia sanitaria a la población del Área Integrada de Talavera de la Reina se suman a otras líneas de actuación desarrolladas recientemente, como la implementación en el servicio de Urgencias del hospital de un protocolo de actuación para mejorar la asistencia que se presta a los pacientes con enfermedad neuromuscular, facilitando su accesibilidad a la atención sanitaria y los circuitos asistenciales y favoreciendo una atención más individualizada.
Esta iniciativa, que ha sido diseñada y desarrollada por profesionales del centro en colaboración con la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM), responde a la necesidad, planteada por la asociación y corroborada por los profesionales, de ofrecer una atención más adaptada a este perfil de paciente y sus familias, que por su propia patología requieren un manejo muy específico y complejo.
