El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha apuntado a la importancia de “trabajar de la mano con estas asociaciones, los pacientes y sus familias para mejorar la asistencia sanitaria que se presta y reciben, pero también para favorecer una progresiva mejora de su calidad de vida”*.
Jesús Fernández Sanz, consejero de Sanidad, ha mostrado una vez más el agradecimiento y reconocimiento del Gobierno de Castilla-La Mancha a la labor que desempeñan las asociaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes, por su apoyo incondicional a los pacientes y por su esfuerzo constante por mejorar sus circunstancias.
Así se ha manifestado Fernández Sanz durante la entrega de los XI Premios Enfermedades Poco Frecuentes, organizada por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes y celebrada en la Ciudad del Fútbol de la Real Federación Española de Fútbol en Las Rozas (Madrid).
Durante su intervención, el consejero de Sanidad ha apuntado la importancia de “trabajar de la mano con estas asociaciones, con los pacientes y con sus familias para mejorar la asistencia sanitaria que se presta y reciben, pero también por favorecer una progresiva mejora de su calidad de vida”.
“La atención que precisan los pacientes de alguna de las cerca de 8.000 enfermedades raras es, generalmente, extremadamente compleja, por lo que el reto que tenemos es diseñar recursos y modelos adecuados de atención integral, coordinando tanto la asistencia sanitaria como la social y los recursos educativos, entre otros”, ha resaltado.
Asimismo, ha alentado a las organizaciones sociales que trabajan en este entorno a seguir colaborando “para formar y concienciar al conjunto de la sociedad acerca de la realidad de los pacientes de alguna enfermedad rara, en el apoyo a las familias y su entorno”.
Unidad de Enfermedades Raras
La Unidad de Información y apoyo a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha ofrece atención individualizada a los pacientes, familias, cuidadores, asociaciones de pacientes y profesionales, así como concienciar a la sociedad ante la realidad de estas enfermedades. A las más de 150 personas atendidas se les ha abierto y registrado una historia socio-sanitaria en la que queda reflejada las necesidades que supone convivir con una de estas patologías.
Así, una vez analizada cada situación, los profesionales de la Unidad plantean las diferentes actuaciones a realizar, siempre desde una perspectiva integral y en el marco de la atención socio-sanitaria.
