La Alianza Castellano Manchega de Asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes, (EFP) presenta con motivo de la Campaña Electoral un Decálogo de necesidades de los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes y sus Familias.
Este decálogo que hoy se ha entregado a partidos políticos e instituciones públicas incluye diversas propuestas tales como:
Impulsar un Plan Autonómico Sociosanitario sobre Enfermedades Poco Frecuentes, ampliar el apoyo económico a las asociaciones de pacientes, mejorar las condiciones de acceso a la Discapacidad y Dependencia, crear medidas para la incorporación al mercado laboral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus cuidadores principales, así como garantizar las derivaciones de los pacientes a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a otras Comunidades Autónomas y agilizar los trámites de las órdenes de Asistencia.
Desde la Alianza consideran que todavía queda mucho por avanzar en el colectivo de Enfermedades Poco Frecuentes y por ello, seguirán luchando y alzando su voz por garantizar sus derechos y cubrir todas las necesidades planteadas en su Decálogo.
Decálogo de necesidades del colectivo de EPF en Castilla-La Mancha
1 Impulsar un Plan Autonómico Sociosanitario de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Dotándolo de los recursos y profesionales necesarios para abogar por la Humanización del Sistema Sanitario y la unificación de servicios y prestaciones que actualmente, debido a su separación en diferentes consejerías, obstaculizan y merman los derechos de las personas con EPF.
2 Apoyar económicamente y de manera sostenible a las asociaciones de pacientes de EPF para profesionalizadas. Garantizar la calidad y cualificación de los servicios y terapias prestados por ellas.
3 Ampliar la edad de la Atención Temprana para los niños/as con EPF teniendo en cuenta que cuando estos niños/as son derivados a Centros de Educación Especial o Centros Normalizados no reciben las terapias y tratamiento que siguen necesitando como son Terapia Ocupacional, fisioterapia, estimulación etc. Ampliar la edad pediátrica a los 18 años.
4 Trabajar por mejorar las condiciones de acceso, equidad y reconocimiento de la Discapacidad y Dependencia en personas con enfermedades poco frecuentes. Formar a los diversos profesionales de los Equipos de Valoración en enfermedades raras o poco frecuentes.
5 Garantizar la derivación a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de otras Comunidades Autónomas cuando no existan en Castilla-La Mancha apostando por la experiencia en la atención de estas patologías. Agilizar y facilitar los trámites de renovación de las órdenes de asistencia, así como su renovación automática cuando el seguimiento e s en los denominados CSUR.
6 Compromiso y apuesta por destinar presupuesto a la Investigación en EPF. Agilidad en las pruebas diagnósticas y promoción de acciones para la detección precoz de estas patologías.
7 Garantizar el acceso a los Registros de EPF (autonómicos y estatales) a todas las personas afectadas, asociaciones de pacientes e investigadores/as. Abogando por la calidad de los datos, la coordinación y vinculación de los datos entre CC.AA y con el Registro Estatal de EPF.
8 Sensibilización, información y formación sobre las EPF tanto a profesionales de las Administraciones Públicas como a la población en General.
9 Garantizar el acceso y dispensación de medicamentos Huérfanos. Agilizar los trámites en medicamentos de uso especial (fuera de ficha técnica, indicación o uso compasivo).
10 Impulsar planes y programas para la inserción laboral de las personas con EPF y los familiares que han ejercido como cuidadores principales. Tipificar de manera clara la figura de padres en acompañamiento hospitalario.