En la tarde de ayer SFC-SQM Castilla-La Mancha, Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), se ha dado a conocer oficialmente ante la sociedad de Castilla-la Mancha, en el patio del Museo López Villaseñor en Ciudad Real.
Al acto asistieron, entre otras personalidades, Rosa Romero, Diputada Nacional y Vicepresidente tercera de las Cortes); Carmen Quintanilla (Diputada Nacional); Jacinta Monrroy , Vicepresidenta primera de la Diputación de Ciudad Real; Inés Alba Fernández, Secretaria Provincial de Sanidad en Ciudad Real; Alberto Jara, Gerente del HGU de Ciudad Real; José Molina, Presidente del Colegio de Médicos de Ciudad Real; José Ramón Peinado Mena, Vicedecano de la Facultad de Medicina de Ciudad Real; Lara Fernández Moreno, Gerente de CLM Inclusiva Ciudad Real; así como numeroso público, entre los que se encontraban un importante número de socios y afectados por estas enfermedades.
El acto se ha iniciado con la presentación de la entidad por parte del Excmo. Ayuntamiento de la ciudad, concretamente por Matilde Hinojosa, Concejala de Acción, en nombre de la Alcaldesa, Pilar Zamora, dando la bienvenida al tejido asociativo a esta nueva entidad de acción sociosanitaria y les ha deseado lo mejor y todo su apoyo en la nueva andadura emprendida.
Con posterioridad tomó la palabra la Presidenta Margarita Girona Hernández, quien después de agradecer las palabras y el apoyo que el Excelentísimo Ayuntamiento de Ciudad Real ha tenido para con la Asociación que preside ,así como agradecer la asistencia a los representantes políticos y público presente, se dirigió a los allí congregados comenzando con la lectura de algunos artículos recogidos en la normativa de referencia en materia de protección de la salud, concretamente el contenido del art.43 de la Constitución Española y el art.1 La Ley General de Sanidad, para a continuación en directa relación con la referida normativa, exponer que las personas afectadas de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de fatiga Crónica ,SFC, y de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, SQM, viven cada día las consecuencias del rechazo social a su enfermedad, la incomprensión de gran parte de la comunidad médica, la falta de asistencia especializada pública y el desamparo ante las instituciones de Bienestar Social y la Seguridad Social. La presidenta expuso que es muy importante dar visibilidad y difundir el conocimiento y la formación sobre estas patologías para lograr la detección temprana de las mismas e intentar reducir el amplísimo tiempo empleado en la búsqueda de un diagnóstico, el cual, según algunos estudios se consigue tras más de seis años de búsqueda, lo que provoca un grave deterioro y avance de la enfermedad en la persona que la padece.
La Presidenta expuso la dura realidad actual sanitaria y social del colectivo de pacientes afectados por estas enfermedades crónicas siendo especialmente llamativa la información presentada sobre la calidad de vida de estos enfermos, pues las conclusiones de diversos estudios de investigación tanto nacionales como internacionales demuestran y concluyen que la calidad de vida en adultos con SFC es peor que la de pacientes afectados de esclerosis múltiple, cáncer de colon, cáncer de mama, insuficiencia cardíaca congestiva, diabetes tipo I y II, fallo renal, entre otras. En lo referente a niños y adolescentes, su calidad de vida es peor que la de afectados por fibrosis quística, trastornos gastrointestinales eosinofílicos, diabetes, anemia falciforme, entre otras patologías. En cuanto a la calidad de vida de afectados por SQM la situación no es muy diferente según la investigación española del Instituto Madrileño de Estudios Avanzados IMDEA de la Comunidad de Madrid, que especifica que su calidad de vida es peor comparada con población de edad avanzada, incluso pacientes con cáncer, trasplantados o con trastornos alimentarios.
La Asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha considera que las patologías que les afectan tienen que tener ya su lugar y reconocimiento social en nuestra región y en nuestro país, considerando imprescindible la inversión en la formación de los profesionales clínicos del SESCAM, la creación de unidades multidisciplinares al tratarse de enfermedades multisistémicas, la implantación del Protocolo de Atención a la Sensibilidad Química Múltiple en las Urgencias y Centros sanitarios, el abordaje de tratamientos paliativos que ayuden a sobrellevar la cronicidad del SFC y tratamientos existentes para liberar al organismo de la carga tóxica que daña órganos y tejidos en los afectados de SQM.
Se expusieron también los objetivos primordiales de la Asociación, a saber: apoyar a las personas diagnosticadas o en proceso de diagnóstico, ofreciendo información y orientando según la fase de la enfermedad en la que se encuentre la persona afectada, sensibilizar a la comunidad médica, a los grupos políticos y a la sociedad, buscar mejoras colectivas junto a otras asociaciones, creando sinergias para el bien común de las personas afectadas así como defender los derechos de sus asociados en Castilla-la Manchas tanto a nivel individual como colectivo.
La presidenta, ante las administraciones, ofreció fundamentalmente colaboración, diálogo y la experiencia como enfermos crónicos expertos en sus enfermedades, considerando que se acabará con la discriminación existente entre ciudadanos de la región por motivos de salud, si entre todos “hablamos para avanzar”.
Por su parte Carmen Lozano Moya, vicepresidenta y delegada de la Asociación SFC-SQM Castilla-La mancha en Ciudad Real, hizo un rápido recorrido por las actividades y acciones que la asociación ha llevado a cabo durante sus seis primeros meses de andadura, estableciendo contactos y reuniones con el SESCAM, Consejería de Bienestar Social, Consejería de Educación, Gerencia de Urgencias, Emergencias y Transporte Sanitario GUETS, firma de convenios de colaboración, asistencia a Jornadas de Formación, participación en programas de tv y radio para dar visibilidad a estas patologías, etc.
En relación con uno de los objetivos de la entidad, “Sensibilizar a la comunidad médica, a los grupos políticos y a la sociedad”, la vicepresidenta presentó el proyecto que ha sido aprobado por la Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Ciudad Real para su ejecución y desarrollo: “Jornadas de Sensibilización SFC/SQM. Proyecto para la visibilidad, sensibilización y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por SFC y SQM”.
Las Jornadas comenzarán el 16 de octubre y conllevarán diferentes actividades: campañas de publicidad con mesas informativas, Conferencias en la Facultad de Medicina, Jornadas sobre SFC/EM para médicos de Atención Primaria, Especializada, Equipos de Valoración de Discapacidad y de Invalidez laboral. Las Jornadas cuentan también con Escuela de Pacientes con conferencias de Psicólogos, Nutricionistas, así como charlas y conferencias sobre Educación ambiental.
