Esta mañana se ha presentado el ‘SEPAP’, el ‘Protocolo de intervención coordinada con personas con Alzheimer en situación de riesgo’, y los cuidados paliativos con enfermos de Alzheimer
El foco de atención del segundo día de las Jornadas de Alzheimer se ha puesto sobre el trabajo que se realiza en la localidad con la presentación del ‘Servicio para la promoción de la autonomía y prevención de la dependencia – SEPAP’, el nuevo ‘Protocolo de intervención coordinada con personas con Alzheimer en situación de riesgo’ (nacido de la primera edición de estas Jornadas), y la unidad de cuidados paliativos. Las ponencias comenzaban a las 9.30 de la mañana analizando las mejoras de la atención al enfermo desde las asociaciones, con Josefa Chacón de AFAAD La Solana.
Beatriz Labián, concejala de Servicios Sociales del gobierno local del Ayuntamiento de Manzanares (Ciudad Real), ha sido la encargada de presentar una de las ponencias más importantes del día: se trataba de la presentación del SEPAP, un programa que en Manzanares comenzó en el mes de noviembre y que a día de hoy cuenta con cinco grupos distribuidos entre el Centro Social de la calle Empedrada, y el Centro Cívico Divina Pastora. En total, alrededor de 40 usuarios y usuarias se benefician de este servicio, “dirigido a personas con grado 1, y grado 2 de dependencia, en el que se ofrece servicio de psicología, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional”, con el fin de prevenir y mejorar la situación de dependencia, especialmente cuando la enfermedad es incipiente.
“Estamos muy satisfechos, a pesar de la corta trayectoria de este programa”, señalaba Beatriz Labián; aunque aún no se puede hacer una extensa valoración del SEPAP, sí se empiezan a notar los beneficios que produce en las personas usuarias, “están evolucionando muchísimo”.
María de los Ángeles González, jefa de sección de Evaluación y Seguimiento de Dependencia de la consejería de Bienestar Social de Castilla-La Mancha, ha sido la encargada de presentar este servicio a los participantes en la jornada formativa. Tras ella, el neurólogo Javier Domínguez, ha dado a conocer el ‘Protocolo de intervención coordinada con personas con Alzheimer en situación de riesgo’, creado por un grupo de trabajo de profesionales constituido durante las I Jornadas de Alzheimer de Manzanares. Este protocolo “único y exclusivo” es pionero en la localidad, puntualizaba la edil manzanareña, y “sabemos que a la larga va a mejorar muchísimo la atención del paciente con alzheimer”.
Lo más urgente detectado por el grupo de trabajo del protocolo fue la necesidad de valorar a los pacientes que no se encuentran dentro del sistema sanitario, pues viven solos, alejados o incluso su médico de cabecera no conoce su historial porque el propio cuidador, “por miedo, o vergüenza”, no le lleva al médico. También se hace imprescindible la formación del cuidador para dotarlo de habilidades suficientes que le permitan realizar un correcto cuidado si el paciente está en cama, que conozca los recursos con los que puede contar, la correcta nutrición o cómo afrontar la situación de dependencia. Sin embargo, Javier Domínguez, señala que “el mayor reto al que se enfrenta el cuidador es la soledad”. La enfermedad suele tener una evolución muy desconocida, y conlleva la dependencia del paciente, por lo que el cuidador debe aprender a manejar la situación para conseguir que cambie la dinámica de la enfermedad, y repercuta en la mejora de la calidad de vida.
El protocolo se puso en funcionamiento en el mes de junio, y en este periodo de tiempo se han reportado 9 casos con gran éxito, donde incluso se han detectado casos de dependencia muy importantes que nadie conocía. “Una experiencia breve, pero positiva”, que a través de las jornadas se ha visibilizado aún más dentro de los profesionales del sector para su implantación.
El cierre de las ponencias del día de hoy lo ponía Marta Torcal Baz, médico de la Unidad de Cuidados Paliativos de las gerencias de Manzanares y Valdepeñas. “Éste es un recurso nuevo y hay que darlo a conocer”, destacaba Beatriz Labián, “siempre pensamos en el paciente oncológico, pero también tiene cabida el paciente de Alzheimer”. Por ello, se han explicado los beneficios que pueden tener las personas usuarias y familiares dentro de esta unidad, pues “tratamos al paciente, y a la familia”, subrayaba Marta Torcal, “y tratamos síntomas, no enfermedades”.
En esta línea, la médico ha hablado de la unidad de cuidados paliativos a lo largo de la historia; los criterios de inclusión de pacientes en estas unidades, especialmente en casos de demencia “al ser una enfermedad de muy larga evolución en la que no podemos prever cuándo va a fallecer el paciente”; la limitación del esfuerzo terapéutico y diagnóstico en caso de enfermedad avanzada; el control de síntomas “fundamental en las últimas etapas de la enfermedad, porque pierden la capacidad de comunicarse. Síntomas como el dolor, habitualmente infratratado en este tipo de pacientes, no tenemos mecanismos para medirlos si no se comunican”; los últimos días; los cuatro principios de la bioética; la toma de decisiones; el testamento vital y voluntades anticipadas; la hora de la muerte; y el duelo.
Visibilizar la enfermedad, los recursos, y mejorar la calidad de vida del paciente y cuidador
Los grandes objetivos de las jornadas pasan por abrir un espacio de encuentro, intercambio de experiencias y formación en el que los expertos puedan participar junto a otros profesionales, y donde los familiares encuentren respuestas a sus preguntas.
Sin embargo, estas jornadas van mucho más allá al poner al poner de relieve el papel del cuidador para la mejora de la calidad de vida del paciente, y al involucrar a toda la sociedad en el conocimiento de la enfermedad del alzheimer. Por ello, en esta edición “se implica a los jóvenes con talleres en los institutos, se proyectarán películas, y habrá un cuentacuentos para los más pequeños en la biblioteca. Se ha editado toda una guía de lectura infantil y de adultos, y con todo ello, queremos llegar a todos los ámbitos”, apostilla Beatriz Labián.
Las jornadas continúan este viernes con el Taller de Mindfulness para familiares, los talleres en los institutos, la representación del teatro interactivo del Grupo de Teatro Lazarillo y lectura del manifiesto, y la proyección de la película ‘Siempre Allice’. El sábado, el cuentacuentos infantil pondrá el punto y final a las jornadas.
