El programa de RSC de Castilla-La Mancha Media, ManchaT, dedicá el mes de junio a la Fundación Luzón para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) coincidiendo con la celebración, el 21 de junio, del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La radiotelevisión regional se suma así a las reivindicaciones que viene haciendo el colectivo de enfermos y familiares de esta dolencia neurológica para que se destinen más recursos a la investigación y a la asistencia de quienes la padecen.
La ELA es una enfermedad, por el momento incurable, que ataca a las neuromotoras que controlan los músculos voluntarios provocando que, de forma progresiva, dejen de funcionar.
Los pacientes comienzan a tener problemas para caminar, comer, hablar o levantarse, pero siempre son totalmente conscientes de su enfermedad porque su capacidad intelectual permanece intacta.
Solo en España hay tres nuevos casos de afectados de ELA al día, un padecimiento que afectará a uno de cada 400-800 españoles. La baja prevalencia de esta enfermedad se debe, pues, a su alta mortalidad, ya que la esperanza de vida media de las personas que la padecen es solo de entre tres y cinco años.
Al ser altamente incapacitante, los pacientes de ELA precisan desde su inicio terapias de control de la sintomatología y de prevención de las complicaciones graves o letales, además de, llegado el momento, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo o fisioterapia dirigida. Unos cuidados que acarrean altísimos costes a los enfermos a los que no siempre están en disposición de hacer frente.
Igualmente, su comienzo lento y la heterogeneidad en la presentación de sus síntomas provocan que el diagnóstico de la enfermedad se demore hasta alcanzar casi los 20 meses, perdiéndose un tiempo que repercute negativamente en la calidad de vida de los enfermos.
La Fundación Luzón nació para hacer visible esta enfermedad y para lograr que la inversión pública y privada se unan con el objetivo de encontrar una cura. Pretende, también, ser el centro que articule una Comunidad Nacional de la ELA que dé voz a sus pacientes y mejore su atención integral.
El prestigioso economista Francisco Luzón creó la Fundación que lleva su nombre tras habérsele diagnóstico esta terrible enfermedad. Con ella colaboran numerosas empresas, instituciones, Comunidades Autónomas – como la de Castilla-La Mancha – entidades y asociaciones, como la asociación contra la ELA de Castilla-La Mancha AdELAnte CLM. También en la región presta servicio la asociación VivELA de Ciudad Real.
Con la campaña ManchaT del mes de junio se pretende estimular las donaciones particulares para la Fundación Luzón, que dedicará, del importe recaudado, un 35% para la creación de un Banco Nacional de Ayudas Tecnológicas, y repartirá el 65% restante entre sus asociaciones colaboradoras para el cuidado sociosanitario.
Durante todo el mes se emitirá un spot de televisión y una cuña de radio de la Fundación Luzón y se prestará cobertura a contenidos relacionados con la ELA, como el programa especial que Héroes Anónimos dedicará a la enfermedad.
Las donaciones para esta campaña se pueden realizar en: https://ffluzon.org/donaciones/
