El 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la enfermedad
Tres neurólogos forman parte de la Consulta de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología, en la que destaca la labor que realiza la enfermería a la hora de supervisar y mejorar la adherencia a los tratamientos.
El Servicio de Neurología del área sanitaria Mancha Centro, atiende en la actualidad en torno a 250 pacientes con esclerosis múltiple (EM) en la Consulta monográfica de esta enfermedad que dispone en los Hospitales de Alcázar de San Juan y Tomelloso (Ciudad Real).
La esclerosis múltiple -cuyo Día Nacional se celebra hoy 18 de diciembre- es una enfermedad crónica, inflamatoria y neurodegenerativa que puede afectar a cualquier región de cerebro y médula espinal. Es la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes en nuestro país y afecta a más de dos millones de personas en todo el mundo. España es una región de prevalencia alta, con más de 100 casos por cada 100.000 habitantes.
Tres neurólogos forman parte de la Consulta de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología del Área Mancha Centro, en la que destaca la labor que realiza Mercedes García Jiménez, enfermera especializada quien se encarga de la educación del paciente con los diversos tratamientos, mejorando su adherencia y de la supervisión de la seguridad en el caso de tratamientos inmunosupresores. A los usuarios de la consulta se les deja la puerta abierta, tanto física como telemáticamente, ya que pueden contactar con sus profesionales tanto on line o como por teléfono.
Jorge Millán Pascual, coordinador de la Consulta de Esclerosis Múltiple, el doctor, explica que intentan basar la atención a los pacientes en dos principios. Por un lado, en la actualización y adecuación a las recomendaciones científicas buscando la seguridad del paciente y la adecuada formación del mismo.
Del mismo modo, intentan fomentar la máxima autonomía y la participación del paciente aplicada a múltiples aspectos, como la planificación de los embarazos o la elección del tratamiento que se adecúe a las características personales del paciente.
Además de la esclerosis múltiple -que supone el grueso de los pacientes que se atienden- la cartera de servicios incluye otras enfermedades neuroinmunológicas como la enfermedad de Devic. Así mismo, al ser una de las tres consultas monográficas de Esclerosis Múltiple del SESCAM, se atienden pacientes que proceden de otras áreas sanitarias, bien como segunda opinión o para brindar prestaciones carentes en sus centros como tratamientos con anticuerpos monoclonales.
Investigación sobre la enfermedad
Con el objetivo de mejorar la atención de los pacientes con esclerosis múltiple, los miembros de la Consulta de EM del Área Mancha Centro desarrollan una intensa producción científica. En los tres últimos años, destacan las tres comunicaciones en el congresos internacionales (como el ECTRIMS) acerca de la satisfacción de los pacientes con los tratamientos y de la depresión y sobrecarga de los cuidadores de este tipo de pacientes.
Del mismo modo, los neurólogos manchegos han presentado seis comunicaciones en el congreso nacional de Neurología sobre el papel de los polimorfismos genéticos de la hemo-oxigenasa en el riesgo de EM y de los títulos de anticuerpos contra el virus JC; dos publicaciones científicas acerca de la influencia de los diferentes genes antioxidantes en el riesgo de desarrollo de EM y tres estudios multicéntricos nacionales.
Además, se han concedido varias becas de proyectos de investigación a los miembros de la Consulta de Esclerosis Múltiple y se han desarrollado dos tesis doctorales sobre la materia que se presentarán en el mes de febrero de 2016.
